Mijn leven als spoonie

Ik verzamel ze allemaal. En nee dit keer gaat het niet over cactussen en Nijntjes maar over chronische ziektes. Ik had de “mazzel” om de zwarte loterij te winnen. Zo heb ik verschillende vormen van reuma, ernstige astma, littekenweefsel veranderd in bot, pcos, hypermobiel, zenuwschade in m’n linker bovenbeen en het syndroom van costen. Geen dag is hetzelfde maar vooral nu ik in een exacerbatie van m’n astma zit is mijn dag als spoonie eigenlijk wel elke dag hetzelfde. Vandaag neem ik je mee hoe ik op dit moment mijn dagen doorkom. Hier kun je lezen wat een spoonie precies is en vertel ik je aan de hand van lepels hoe het is om chronisch ziek te zijn

7:30 het liefste word ik nu op m’n gemak wakker. Helaas slaap ik door de benauwdheid en pijn niet heel goed. Hierdoor lig ik vaak al wakker en doe ik een simpel spelletje op m’n telefoon. Ik heb een mapje met nutteloze spellen die je liggend en zonder na te denken kan spelen.

8:00 nu begint echt m’n dag. Ik begin met het meten van m’n bloeddruk, saturatie, peakflow en temperatuur. Vervolgens vernevel ik met een luchtwegverwijder en daarna vernevel ik met prednison. Tot slot vernevel ik met een medicijn om het slijm in mijn longen op te lossen. Als ik m’n drie vernevelingen erop heb zitten neem ik m’n andere spuitjes, pufjes en pillen. Verspreid over de dag zit ik nu op 69 medicaties. (pillen, spuitjes, pufjes, drankjes en spray’s)

8:45 nu ik alle medicijnen van de ochtend op heb kan ik ontbijten. Op dit moment zit ik in een zware exa waardoor ik niet mijn bed uit kan. De thuiszorg zet savonds mijn ontbijt alvast in de minibar naast mijn bed. Zo kan ik met weinig lucht en energie gelijk ontbijten. Omdat ik me nu sneller verslik is dik vloeibaar het veiligste. Mijn ontbijt bestaat dan ook uit yoghurt, vla of kwark.

9:15 de deurbel gaat twee keer en een paar minuten later loopt de zorg binnen. Tegenwoordig komen ze met een sleutelkluis mijn huis in zodat ik niet zelf open hoef te doen. HappyNurse komt een uur om mij te helpen met adl taken. Douchen kan ik nog niet dus vanuit bed wassen we met kant en klare Zwitsal washandjes. Hoewel ik de hele dag in bed lig wil ik overdag wel gewoon kleding aan. Daarna zorgen ze ervoor dat m’n lunch, snacks en diner klaar gezet word in m’n minibar en op m’n bedtafel. Na nog wat kleine klusjes sluiten we af met het spoelen van m’n neusholtes. Ik ben weer klaar voor een nieuwe dag.

10:15 Omdat ik met ziek zijn veel kcal verbrand moet ik goed eten. Eten en benauwd zijn is alleen geen ideale combinatie en ook drinken vind ik heel erg moeilijk. Toen ik drie weken geleden in het ziekenhuis lag was ik uitgedroogd en ondervoed dus nu ben ik extra gemotiveerd om mijn nutridrink, glas verdikte ranja en snack te eten en drinken.

10:45 Na deze marathon van de ochtend moet ik echt even bijkomen. Slapen lukt niet maar een beetje doezelen wel.

11:30 het is weer tijd voor m’n medicijnen dus het hele ritueel van 8 uur start weer van voren af aan.

12:00 mijn favoriete moment van de dag: lunch!  Nee grapje meer een noodzakelijk kwaad maar het gaat me wel steeds beter af. Meestal eet ik brood met dik, extreem dik, nat beleg zodat het makkelijk glijd en de kans op verslikken veel kleiner is. Verslikken kan namelijk een longontsteking veroorzaken en je kan er zelfs aan overlijden. Aangezien ik heel graag, heel oud word, ben ik nu veel serieuzer op dit gebied. Ik vond het eerst altijd overdreven tot er tijdens m’n laatste opname een patiënt overleed nadat Hij een paar weken daarvoor zich verslikt had in medicijnen.

12:30 ik zet m’n bed in de relax modus en kijk een simpele film of serie. Even lekker uitbuiken. Ik heb 6 keer per dag een morfine drank tegen de benauwdheid. Hierdoor kan ik me niet extreem lang concentreren. Ik kijk dus vooral films en series die echt nergens over gaan.

Ik kan niet elke dag tv kijken want op sommige dagen komt rond deze tijd de arts, fysio, logopedist of ergotherapeut aan huis voor therapie aan bed.

14:30 het is weer tijd voor m’n morfine en verneveling. Echt een ideale combinatie als je het mij vraagt.

14:45 van het tv kijken en de medicatie ben ik nu toch wel moe. Ik ga even lekker doezelen want echt slapen lukt me ook in de middag niet.

17:30 meet en medicatietijd!

18:45 nu alle metingen gedaan zijn en ik alle medicijnen geslikt, gepuft, gedronken en gespoten heb ga ik lekker eten. Omdat ik dus niet naar de keuken kan staat er een thermosbeker met soep of Brinta. In de “rubytec” blijft m’n eten ook echt 8 uur kokend warm. In dit geval is dat dus heel erg fijn. Ik eet ongeveer om de dag iets warms en de andere dag een broodje belegd zoals bij mijn lunch.

19:15 om het eten te laten zakken ga ik een spelletje doen en werk ik m’n social media kanalen bij. Ik doe dus vooral nutteloze spellen op m’n telefoon, puzzel een katamino, geniet van een uitdagende denksport of ik ga even lezen. Het ligt er echt aan hoe ik me voel. Er zijn genoeg activiteiten die je met weinig energie vanuit bed kan doen maar daar zal ik binnenkort een blog aan wagen.

20:00 De vermoeidheid van de dag is nu toch wel op z’n hoogtepunt. Ik laat m’n bed zakken om nog even een uur uit te rusten voordat de zorg weer naast m’n bed staat. Hoewel ik in bed blijf en de zorg alles doet is een uur nog best belastend.

21:00 de zorg staat weer naast m’n bed en heeft de post meegenomen. Helaas heb ik vandaag geen leuke kaartjes.

Verder helpen ze me weer met het spoelen van m’n holtes en het aantrekken van m’n pyjama. Ruimen de vaat op en zorgen dat m’n ontbijt in de minibar komt en dat ik een verse snack heb voor vanavond.

Snachts heb ik een speciaal vernevelapparaat in m’n slaapkamer die de lucht zuivert zodat ik beter kan slapen. Deze vullen ze met water en een speciale olie en zetten deze dan ook aan.

22:00 de dag is nu echt weer bijna om. Maar eerst meten we alles weer al mijn lichaamsfuncties op en neem ik al m’n medicijnen. Vaak leg ik nu alvast de nood morfine klaar voor de nacht en leg ik alle pillen, vernevelingen en spuitjes voor morgen ochtend gebruiksklaar zodat ik deze gelijk kan innemen.

22:45 ik eet m’n laatste snack zodat ik lekker kan slapen. Als ik dit niet doe heb ik heel veel last van m’n medicijnen. Vaak eet ik iets van fruit en een beschuit met jam. Of nou ja, eigenlijk is het meer jam met een beetje beschuit omdat ik me anders sneller verslik.

23:00 bedtijd. Ik leg m’n telefoon weg en ga lekker slapen. Of nou ja lekker, ik doe een dappere poging tegen beter weten in.

03:30 het is weer feest. Zeehondencrèche pieterburen is er niets bij. Gelukkig staat m’n verneveling en morfine klaar zodat ik daarna m’n tweede slaappoging kan doen. Meestal slaap ik nog een uurtje of twee.

En dan begint mijn dag weer van voren af aan. Mijn dag bestaat dus vooral uit eten, drinken en medicijnen en daartussen probeer ik een goede balans te vinden tussen rust en activiteit. Hoewel m’n dag best vol zit met standaard activiteiten geniet ik van elke minuut. Of nou ja, bijna elke minuut. De tijd die in m’n medicatie gaat zitten vind ik vaak irritant maar als ik het dan genomen heb voel ik me wel weer een stuk fijner. Verder geniet ik van alles wat ik wel kan doen, de contacten met jullie en ben ik dankbaar dat ik in een land leef waarin medicatie, behandeling aan huis en thuiszorg gewoon goed geregeld is.

Hoe ziet jullie dag er ongeveer uit?

IMG_0335

8 Comments

  1. Daphne

    Wat ben je toch een bikkel!!! Ondanks allea blijf jij positief en opgewekt!! Ik heb zoveel respect voor je! Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen en je de dag anders kan gaan invullen dan nu.

    Heel veel liefs en dikke knuffels van mij en de meiden xxxx
    Daphne

    Liked by 1 persoon

  2. Maria schoonen

    Ohhh Yvette,wat een dag voor jou vult. Hopelijk komt er snel wat verbetering in je ziek zijn.Doordat ik ook ziek was( gelukkig niet zo heel ernstig) had ik je geen post gestuurd. Maar daar ga ik voor zorgen dat je post krijgt.Ik moet nog kalm aan doen,maar komt goed. Veel Beterschap en sterkte hoor.

    Like

  3. thesleepsheepgirl

    Jeetje jouw bingokaart zit echt vol!! En in plaats van dat je dan een mooi cadeau uit mag kiezen, ben je bed gebonden en mag je jezelf wagen aan allerlei heerlijke medicatie en spuiten (uhum..) Na een deel gelezen te hebben dacht ik al pfoe wat een zware dag! En toen was het pas 10:15 :O!! Echt alle respect!🙌 Wel fijn dat je 2x per dag, en soms zelfs vaker, thuiszorg en andere artsen over de vloer hebt! Zo ben je toch niet compleet geïsoleerd van de buitenwereld en word je altijd goed gecheckt! Al kan ik me voorstellen dat je liever vrienden ziet dan doctoren uiteraard..!! Krijg je met je sapjes/soepen/broodjes genoeg vitaminen binnen enzo met het avondeten? Ik kan me voorstellen dat gezonde voeding (verse groenten) ook erg belangrijk voor je zijn! Maar dat is misschien een risico om te eten? Ik bewonder je positiviteit! 💪 Heel veel succes!

    Liked by 1 persoon

    1. yvettemoerdijk

      Dank je wel voor je berichtje. Als ik alleen vloeibaar zou eten krijg ik dat idd niet allemaal binnen. Gelukkig is dit nu tijdelijk en niet zoals het chronisch is. Ik eet tussendoor wel vaker kleine hapjes erbij en soms komen vrienden langs om te koken 🙂 gelukkig zit er in de nutridrink ook veel voedingsstoffen. Loop wel bij de diëtist om dat allemaal goed bij te houden want dat is inderdaad een risico. Ook heb ik echt de liefste zorg ooit die ook wel eens smoothies of een lekkere maaltijd meeneemt.

      Liked by 1 persoon

      1. thesleepsheepgirl

        Oh gelukkig! Goed dat een diëtist het mee in de gaten houdt! Goede/gezonde voeding doet al kleine wonderen! Dat is inderdaad wel heel erg lief van de thuiszorg & van je vrienden die komen koken! 🙂 Fijn om deze mensen om je heen te hebben!

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s