Wat je beter niet kun zeggen tegen iemand met een chronische ziekte (en wat wel)

Als je iemand in je omgeving kent die chronisch ziek is kan dat best lastig zijn. Je staat dan letterlijk aan de kant en staat machteloos naast de persoon die je lief is. In deze blog deel ik wat je beter niet kan zeggen of doen en hoe je dat dan in het vervolg beter wel kan doen. Ik merk namelijk dat deze sociale onhandigheid heel erg lief en goed bedoelt is maar wat voor de persoon in kwestie toch best pijnlijk kan zijn. Ik geef tips hoe je deze ongemakkelijke situaties kan vermijden en wat je dan beter wel kan doen. Natuurlijk is deze blog geschreven zoals ik het ervaar en hoewel ik veel andere spoonies (chronisch zieken) ken wilt dat niet zeggen dat al deze adviezen 100% kloppen bij andere chronisch zieken. Toch denk ik dat veel van de onderstaande punten een “feest” der herkenning is!


Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!

Deze krijg ik heel erg vaak te horen. Ik weet dat het bedoelt word als een compliment maar door het negatieve, zieke, te benadrukken, roept het een hoop frustratie op. Natuurlijk ben ik blij dat ik er niet zo uitzie als dat ik me voel want geloof mij, dan mag ik niet meer over straat. Ik zou kinderen een trauma bezorgen. Nee, het heet dan ook niet voor niets een onzichtbare ziekte. Onzichtbaar. Precies, dus je kunt niet zien hoe iemand zich voelt. Door deze opmerking lijkt het soms dat ik me moet bewijzen dat ik wel echt ziek ben als ik mijn grens aan wil geven. Eigenlijk kun je het vergelijken met een avocado. Aan de buitenkant ziet hij er perfect uit. Lekker rijp en smaakvol, tot je hem opent en ontdekt dat de binnenkant toch net niet helemaal goed was.

Ik dit geval kun je beter een compliment maken die niet over het ziek zijn gaat. Een compliment die je normaal gesproken ook tegen “gezonde” vrienden of collega’s zou maken. Je ziet er stralend uit! Wat zit je haar leuk! Die …. staat je echt goed! Op deze manier maak je een positief compliment zonder dat je het ziek zijn erbij betrekt.

Ik ken een arts die…

Jip, en ik ken ook artsen. Heel veel artsen. Veel meer dan me lief is. Ook bij deze snap ik de opmerking volledig. Het is lastig om toe te zien hoe slecht iemand eraan toe is en je probeert alles eraan te doen om te helpen. Na mijn diagnose heb ik tientallen artsen bezocht omdat ik het niet zo makkelijk kon accepteren. Bij elke second opinion, of hoe dat ook mag heten als je er veel meer doet, kreeg ik hetzelfde te horen. Dat is niet alleen met de artsen zo, maar ook met de behandelingen die ik heb ondergaan. Ik ben zelf heel alert op nieuwe ontwikkelingen en verder hou ik de boot af. Ik ben wel een beetje klaar met het gedokter.

Misschien moet je eens een keer vroeg naar bed, dan voel je je vast beter!

Oké, ik geef toe dat slaap, of eigenlijk het gebrek ervan, veel invloed heeft op het herstel. Maar zo simpel als een nacht goed slapen is het niet. Als dat zo zou zijn zou ik allang genezen zijn. Er zijn nachten dat ik goed, en lang, slaap. Dan slaap ik echt veel meer dan de gemiddelde Nederlander en zelfs dan word ik niet uitgerust wakker. Op slechte dagen slaap ik veel slechter. Ik word dan veel wakker door de pijn en benauwdheid. Ook hier heb ik geen invloed op. Nee als een nacht goed slapen echt zou werken zou dat echt de meest briljantste, en makkelijkste, manier zijn om mensen te genezen. Gewoon iemand opnemen in het ziekenhuis, lekker onder narcose, en een paar uur ongestoord slapen. Was het maar zo’n feest!

Het lijkt me echt lekker om een dag zo in bed te liggen!

En mij lijkt het lekker om gewoon te kunnen werken. Naar buiten te kunnen. Deel te nemen aan de maatschappij. Misschien moeten we anders eens ruilen. Een dag in bed doorbrengen is namelijk niet leuk en al helemaal niet lekker. Ik lig in bed omdat ik te weinig zuurstof heb om te functioneren en ik veel pijn heb. Met die factoren is in bed liggen echt gelijk een stuk minder aangenaam. En zoals je hier kon lezen is het in bed liggen niet relax. Er komt zoveel meer bij kijken.

Beterschap!

Ik weet niet of deze “allergie” alleen bij mij heel sterk aanwezig is, of dat meer mensen met een chronische ziekte hier last van hebben. Ik krijg er altijd een beetje rillingen van. Ik weet dat het goed bedoeld is en volledig uit liefde maar heel handig is het niet. (Bij mij dan). Een ziekte heet niet voor niets chronisch. Chronisch betekend dat het er altijd zal zijn en je dus nooit helemaal beter kunt worden. Kijk als ik ziek ben met een blaasontsteking, gebroken botten of een andere tijdelijke kwaal is beterschap wel op zijn plek. Dat zijn namelijk dingen die echt beter kunnen worden.

In het geval van een exacerbatie is het handiger om bijvoorbeeld “sterkte” te zeggen of “hopelijk komt er snel wat vooruitgang”. Dat zijn teksten waar ik echt iets mee kan. Of gewoon iets met veel zwarte en sarcastische humor. Daar maak je me helemaal blij mee. Zo kreeg ik deze super leuke kaart toen ik uit het ziekenhuis kwam. En in het ziekenhuis kwam een vriendin met een opgeblazen plastic handschoen met de tekst “extra lucht” vergezeld met een paar zakjes “deep breath” thee. I love it!

Ik heb … last van maar als ik jou zie/spreek mag ik eigenlijk niet klagen!

Fout! Ten eerste je klaagt nooit en ten tweede je moet jezelf niet vergelijken. Het is al lastig genoeg dat je ergens last van hebt en voor iedereen is de zwaarte ervan weer anders. Het gaat er niet om hoe het bij een ander is maar om hoe jij het ervaart. Voor de een kan hoofdpijn een hel zijn terwijl de ander en gewoon mee kan werken. Daarnaast vind ik het soms ook wel fijn om te horen dat iemand anders ook ergens last van heeft. En om mijn karma een beetje in te dekken zeg ik dit niet als leedvermaak haha. Nee, het geeft mij een goed gevoel omdat ik er dan ook voor de ander kan zijn zoals de ander er voor mij is. En hoewel de klachten waarschijnlijk heel anders zijn is het ook fijn dat je niet de enige bent die ergens last van heeft.

Ben je daar niet veel te jong voor?

Zou het helpen als ik mijn aandoening mijn id-kaart laat zien? Helaas bestaat er niet zoiets als te jong zijn voor een bepaalde aandoening, ziekte of hulpmiddel. Natuurlijk komen sommige aandoeningen vaker voor mij oudere mensen maar dat wilt niet zeggen dat, als een jonger persoon er last van heeft, die te jong zou zijn. In dit geval zou je beter kunnen zeggen; “oh, ik wist helemaal niet dat iedereen dat kon krijgen”. Op die manier open je het gesprek en kan de ander erover vertellen hoe het precies zit mits de ander daar natuurlijk open voor staat.

Misschien moet je gezonder eten!

Eten heeft heel veel invloed op je gezondheid. Dat is absoluut niet te ontkennen. Je hebt nou eenmaal voedingsstoffen nodig om te kunnen functioneren. Als je ziek bent heb je er nog veel meer nodig omdat je lichaam veel harder moet werken als normaal. Helaas is het zo dat als je meer moet eten wegens ziekte, je zo ziek bent dat het bereiden ervan onmogelijk is. Hierdoor kom je sneller in een cirkel terecht.

Wat je beter kan vragen is; “hoe gaat het met eten?” Dan kan de ander eerlijk antwoorden hoe het gaat. Als ik naar mezelf kijk is eten heel erg lastig. Ik kan mijn bed niet uit en dus ben ik afhankelijk van wat de zorg in de ochtend klaar maakt. Veel meer als brood en soep is het dan niet omdat een echte maaltijd niet 8 uur warm blijft zoals in mijn rubytec waar de soep in zit. Gelukkig heb ik af en toe vrienden die voor me koken of een lekkere maaltijd komen brengen. Zo krijg ik toch genoeg voedingstoffen binnen en het is gezellig!

Ik was laatst verkouden, weet nu hoe het is om benauwd te zijn!

Ik zou willen dat mijn benauwdheid zo voelt als verkouden zijn maar helaas is de realiteit anders. Je kan nooit helemaal begrijpen hoe het is voor iemand om te leven met weinig lucht en veel pijn. Mocht je het heel graag willen ervaren dan nodig ik je graag uit op de koffie. Ik heb thuis verschillende attributen waarbij mijn pijn en benauwdheid aardig goed overeen komen. Op die manier kun je voelen hoe het is om mij te zijn. Als je komt, neem je dan ook gelijk een lekkere gezonde maaltijd mee 😉

Maar gisteren kon je wel…..

Het hebben van een chronische ziekte is net zo voorspelbaar als het Nederlandse weer. De ziekte is altijd sluimerend aanwezig en speelt onverwacht op. Soms is het redelijk te voorspellen als ik bijvoorbeeld over mijn grenzen ben gegaan, het weer heel vochtig is of als er veel fijnstof en pollen in de lucht zitten. Maar soms heb ikzelf ook geen idee waardoor er een terugval plaatsvind.

Tips wat je beter wel kan zeggen of doen

Ik vind het echt knap hoe positief en krachtig je blijft!

Ik vind dit altijd erg fijn om te horen. Ik probeer ook altijd positief te kijken naar de situatie en vooral heel praktisch te denken voor de toekomst. Dit helpt mij in het verwerkingsproces. Voor mij voelt het wel als geen keus hebben. Ik moet wel positief zijn want op een depressie zit ik niet te wachten. Toch weet ik dat het best bijzonder is om in mijn geval toch altijd weer iets positiefs te zien. Die kwaliteit is helaas niet voor iedereen weggelegd. Ik geloof dat ik dit echt van mijn vader geleert heb.

Hierbij wil ik niet zeggen dat andere chronisch zieken die niet positief kunnen denken daarvoor kiezen en zo hun herstel beïnvloeden. Ik ben je wel degelijk bewust dat deze eigenschap niet voor iedereen zo makkelijk gaat. En natuurlijk heb ook ik zo mijn momenten dat ik het even niet meer zie zitten.

Ik ga morgen boodschappen doen. Heb je nog iets nodig?

Ik vind het vaak heel lastig om andere te vragen iets voor me mee te nemen. Ik wil namelijk niemand tot last zijn en al helemaal niet het idee hebben dat iemand heel veel moeite voor mij moet doen. Ik bestel mijn wekelijkse boodschappen online met picnic en verder ben ik inmiddels goed bevriend met de pakketbode. Toch vergeet ik wel eens dingen te bestellen, of is het niet online te krijgen. Ik weet dat ik het gewoon aan vrienden en bekende kan vragen maar toch is dat soms nog een iets te hoge drempel. Op deze manier voel ik me minder bezwaard om toch mijn lijstje door te geven.

Als ik iets voor je kan doen mag je me altijd bellen!

Deze valt eigenlijk mooi samen met het boodschappen doen. Een extra handje in huis die eens iets extras kan doen is heel fijn. Even een wasje draaien, kleding opvouwen of gewoon iets uit de woonkamer pakken waar ik op het moment niet kan komen. Ik durf kleine dingen al wel te vragen als iemand op bezoek is, maar verder vind ik het nog heel erg lastig om te vragen.

Ik zou het heel leuk vinden als je komt, maar als het niet lukt heb ik daar alle respect voor!

Afzeggen is gewoon kut. Mooier of vriendelijker kan ik het niet maken. Ik voel me dan een slechte vriendin en ben dan ook bang de ander te kwetsen. Hoewel ik bij mijn verstand weet dat dit absoluut niet zo is schreeuwt mijn gevoel iets anders. Hierdoor durf ik minder snel af te zeggen en ga ik makkelijker over mijn grenzen. Door deze kleine toevoeging aan de uitnodiging geeft het mij de ruimte om binnen mijn grenzen te blijven wat voor jou als voor mij veel gezelliger is.

Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen…

En dat is helemaal prima. Soms zijn er ook gewoon geen woorden voor. Door dit zo te benoemen maak je dat bespreekbaar en is het veel minder ongemakkelijk. Je kunt dan beter dit zeggen en een luisterend oor bieden als ongemakkelijk heel stil toekijken.

Lachen is het beste medicijn!

Oké, met astma is dat niet altijd het geval. Soms kan te hard lachen een aanval uitlokken maar over het algemeen genomen is het iets wat mij enorm helpt. Hoe zwarter en sarcastische hoe beter. Wees niet bang om mij te kwetsen, ik kan veel meer aan dan je denkt. En waarschijnlijk is de opmerking die jij maakt nog veel milder als hoe ik over mezelf praat. Zo zeg ik al de hele week dat vergeleken met mijn prednison kop de plofkippen anorexia hebben haha.

Maar ook in het ziekenhuis helpt het mij in mijn proces. Zo zei de verpleegkundige: “ik zou je zo graag iets willen geven waardoor je minder benauwd bent en je ook minder pijn hebt!” Nou daar kon ik wel wat mee. “Je hoeft me maar 1 dadel te geven hoor, dat zal voldoende moeten zijn.” Hij keek me vragend aan alsof er water stond te branden. “Ik ben heel erg allergisch voor dadels. Als ik er een eet, en jullie geen medicatie geven, ben ik wel gelijk van alle ellende af”. Ik kan me voorstellen dat deze opmerking niet voor iedereen even geschikt is, maar ja, ik zit nou eenmaal slecht in elkaar. Wat dat betreft lijk ik op mijn tante die zegt altijd: “het gaat wel weer over want ik heb nog nooit iemand op de begraafplaats gezien die daar nog last van had”

Schermafbeelding 2018-03-24 om 11.25.41En tot slot: blijf praten

Benoem wat je voelt en denkt. Maak het bespreekbaar. Door te blijven praten kun je eigenlijk nooit iets mis doen waardoor het voor jou als voor mij een stuk makkelijker word!

Waar lopen jullie nog meer tegen aan? Laat het me weten in de reacties!

14 Comments

  1. Mathijs

    Ik heb zojuist dit artikel gelezen. Aangezien ik zelf 26 jaar met een ontzichbare handicap leef, kan ik hier over mee praten.

    Wat ik heb mee gemaakt, is een afwijzing voor een schoolopleiding met betrekking tot dat ik te veel ‘ziek’ zou zijn.

    Het UWV waar ik geregistreerd sta, vond een arbeidsdeskundige dat ik in een aparte ruimte administratief werk moest gaan doen. Tussen collega’s zou ik te veel prikkels krijgen. Wat ik bij mij als grootste probleem zie is dat er aan de hand van een medisch dossier, een label wordt geplakt zonder dat ze de persoon zien of een kans geven.

    Ik zit nu 6 jaar in het arbeidsproces en heb voor andere het tegendeel inmiddels wel bewezen.

    Vorige week is dit artikel uitgekomen van het bedrijf waar ik nu werk.
    https://www.peopleware.nl/posts/de-meest-gemotiveerde-medewerker?utm_source=1126061000018674416-5063&utm_medium=email&utm_campaign=update+20-03-2018

    Liked by 1 persoon

  2. thesleepsheepgirl

    Sorry mijn reactie is iets langer geworden dan mijn bedoeling was 😂 Maar deze herkenbare uitspraken/situaties maken een hoop bij mij los haha. (Frustratie/woede/verdriet maar vaak toch ook gewoon de slappe lach omdat mensen nog wel eens ja.. dom uit de hoek kunnen komen😅

    Liked by 1 persoon

    1. yvettemoerdijk

      Hahaha je lange antwoord was heel erg leuk om te lezen hoor en ook echt heel herkenbaar. Ik moest lachen om je 5 meter hardlopen 😂 maar vroeg me wel af….heb je daarmee wel je PR gehaald? 🙈 haha. En heb je compliment doorgegeven aan mn vriendin. Maar alle vrienden kennen me goed. Morgen komt er ook een te grappig filmpje in mn blog die ik kreeg toen ik zei dat ik een plofkip ben van de prednison 😂🙈 nou daarna kreeg ik bijna een aanval van het lachen haha.

      Liked by 1 persoon

      1. thesleepsheepgirl

        Haha als PR; persoonlijk record betekent dan ja absoluut 😂 Sportkleding aan, waterfles mee, rugnummer op en hoppatee over de finish! 5 meter gerend hahaha! Mensen proberen me ook wel eens over te halen om mee te doen aan een hardloopwedstrijd die dan MAAR 5 kilometer is. Uhhh, waar gaat het dan mis denk ik altijd 😂 I am sick?! Ohhhh haha ik ben heel erg benieuwd naar je volgende blog! Can’t wait!!!!

        Liked by 1 persoon

      2. thesleepsheepgirl

        Jaaaaaa mega leuk!! Een super groot evenement en dat je dan maar 1 of 2 meter hoeft te lopen of met een rolstoel en dan een medaille verdient haha zie het ook helemaal voor me 😂 Startschot, finishlijn, muziek, bloemen alles erop en eraan!!!

        Liked by 1 persoon

      3. thesleepsheepgirl

        Hahaha ik vind het geniaal 😂 Er is volgende maand een hardloopwedstrijd voor Lyme maar dan zitten alsnog de patiënten zielig langs de lijn terwijl de hardlopers “er met de eer vandoor gaan”. Want zij hebben een potje hun best lopen doen. Letterlijk haha. Zou echt geniaal zijn om dan de chronisch zieken een keer zo het winnaars gevoel te geven

        Liked by 1 persoon

  3. thesleepsheepgirl

    AMEN! Precies dit!🤲 Ik heb ,voordat ik mijn blog begon, een keer een ‘handleiding’ gestuurd naar familie & vrienden met een paar van deze herkenbare uitspraken erin 😂. Oh nee je ‘allergie voor beterschap’ deel ik helemaal met je mee!! Het is inderdaad niet dat je morgen of overmorgen weer beter bent! Je kan er goede dagen tussen hebben zitten maar volledig herstel.. nee dat helaas niet! Wat een geniaal cadeau met de extra lucht 😂 Deze mensen snappen het tenminste!! (Schouderklopje voor deze vriendin). En wanneer andere mensen niet durven te zeggen wat er in hun leven mis gaat.. ja oh pfoee. Daar ben ik ook allergisch voor! Je wilt een wederzijdse vriendschap, je wilt er ook voor de ander kunnen zijn. Het is niet fijn om betuttelt te worden door vriendinnen die niet durven te zeggen dat hun leven ook wel eens kut is. (vreemdgaande vriend, flinke griep, ingegroeide teennagel.. weetikhet) Je voelt je alleen maar meer patiënt als het bij andere altijd maar goed gaat. Nog een allergie om toe te voegen: “Ga anders even lekker een stukje hardlopen, daar knap je meteen van op, daar krijg ik altijd z’n boost van”. Uhm nou, vast weer heel goed bedoeld dankjewel, maar ik kan 3 meter hardlopen en dan moet ik daar 5 dagen van bijkomen dus no thankyou!

    Like

  4. Anne

    Wat een geweldig (leerzaam) blog! Ik kan me er ook helemaal in vinden. Als ik nog één uitspraak mag noemen die mij stoort is het wel: “Ik ken iemand die dat ook heeft en..(vul in met van alles dat niet op jou van toepassing is)”. Ik snap dat men denkt dat een ziekte bij iedereen hetzelfde verloopt, maar dat is dus niet zo 😉 ..

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s