plofkop en co; zou het dan toch….?

Het is weer tijd voor een nieuwe plofkop en co update. Sinds mijn longontsteking heb ik niet meer een echte update geplaatst over hoe het nu met mij ging. In deze update vertel ik je hoe het gegaan is na mijn longontsteking, hoe het nu gaat en wat het beeld voor de toekomst is.

Medicatie na de longontsteking

De Antibiotica voor de longontsteking sloegen eerst niet helemaal goed aan. Ze deden wel iets maar niet voldoende om echt verder te kunnen. Hierdoor was er besloten om nog 3 dagen een extra sterke kuur te doen in de hoop dat dan wel alle bacteriën dood zouden gaan. Ik was heel erg blij met deze optie. Hoewel ik inmiddels alles doe wat nodig is, zag ik een nieuwe opname echt niet zitten. Gelukkig sloeg die laatste kuur goed aan! Ik had veel minder koortsaanvallen en ook minder slijm in mijn longen. Na overleg met de longarts was toen besloten om een paar dagen later met de prednison te gaan stoppen. Deze zou ik, net zoals de andere keren, langzaam af gaan bouwen.

Vorige week maandag begon ik met mijn afbouwschema. Ik vond het best wel spannend omdat het steeds met afbouwen mis ging. Toch had ik er nu wel vertrouwen in omdat mijn longen een mini stukje beter aanvoelde.

Mogelijke revalidatie?

Daarnaast hebben mijn longarts en huisarts overleg gehad over een mogelijke revalidatie. Ik lig nu namelijk alweer 10 weken in bed wat natuurlijk niet normaal is. Naast dat mijn longen heel slecht zijn, heeft ook de rest van mijn lichaam een flinke klap gehad waardoor revalideren wel op zijn plek is. Echter is dit nog niet zo makkelijk te regelen. Een normaal revalidatiecentrum is niet geschikt voor mensen met zware longproblemen. toen ik dit te horen kreeg stortte mijn wereld wel even in. In mijn hoofd zag ik het al helemaal zitten om in Utrecht te gaan revalideren. Revalideren an sich is al een hele stap en net toen ik dat geaccepteerd had ging het niet door omdat ze geen ervaring hebben met longziekte. Dit maakte me best verdrietig omdat ik zo graag weer een normaal leven wil. Gewoon kunnen douchen, in de woonkamer zitten, eten en naar buiten kunnen gaan. Het lijken kleine dingen maar op dit moment heb ik er alles voor over, zelfs een revalidatie!

Hoe gaat het nu?

Afgelopen maandag had ik weer overleg met mijn longarts. Inmiddels zit ik op 20mg prednison en merk ik dat mijn holtes wel weer voller gaan lopen. Ik moet goed mijn holtes blijven spoelen zoals ik al 2 keer per dag doe en hopen dat het niet doorslaat naar mijn longen. Helaas kunnen we hier verder qua preventie geen invloed op uitoefenen.

Daarnaast ben ik nu nog vatbaarder door mijn lage weerstand dus moet ik nog strenger zijn met desinfectie. Iedereen die binnenkomt moest zichzelf al desinfecteren maar nu moet ik daar nog iets strenger op toe zien. Soms vergeet ik het nog wel eens. Maar het is voor een goed doel! Misschien maak ik wel een leuk bordje met handlettering. Weten jullie een leuke quote/tekst die hierbij past?

Ik ga wel verder afbouwen met de prednison maar mag zelf aanvoelen wanneer ik naar de volgende stap ga. Mijn lichaam heeft het namelijk best zwaar met deze afbouw. Fijn dat ik op mijn eigen gevoel af mag gaan. Ik kan inmiddels mijn lichaam al erg goed aanvoelen dus vertrouw erop dat me dat ook nu weer gaat helpen.

De morfine gaan we pas afbouwen als ik weer stabiel ben. Nu heeft mijn lichaam deze extra shots morfine nog hard nodig. Het is wel de bedoeling dat ik die spuitjes ipv standaard 5 keer per dag alleen nog als noodmedicatie ga gebruiken maar dat is voor de toekomst. Eerst de prednison afbouwen en langzaam m’n leven weer opbouwen.

Qua revalidatie gaat hij nu contact opnemen met het Radboud in Nijmegen. Dekkerswald, hun revalidatie unit, heeft namelijk naast long ook andere vormen van revalidatie. Mijn longarts heeft hier geen ervaring mee maar we hopen dat zij iets voor mij zouden kunnen betekenen. Ik reken voor nu maar nergens op dan kan het ook niet tegenvallen aangezien ik er vorige week wel echt even kapot van was. Stiekem hoop ik wel dat ik er heel snel terecht kan. Ik kan nog steeds namelijk niet heel veel meer dan in bed liggen.

Rolstoel

Met de ergotherapeut hebben we vorige week een aanvraag gedaan voor een Electrische rolstoel. Ook dit is een flinke stap qua acceptatie. Deze stoel gaat me helpen binnen m’n grenzen weer te functioneren omdat ik niet m’n longen uitput en m’n reuma uitdaag door zelf te rollen. Daarnaast kan ik dan overal de stoel kantelen voor m’n rustmomenten zodat ik langer van huis weg kan. De aanvraag was een stap maar nu ik die gezet heb hoop ik dat de rest van de procedure snel gaat zodat ik binnen m’n grenzen kan genieten van meer vrijheid.

Kortom een voorzichtig positieve update! Hopelijk is m’n volgende update nog positiever! We blijven duimen!

2 Comments

  1. Ellen

    Jeetje meis, al weer 10 weken. Kak. Dekkerswald, hoe K ook is een heel mooie omgeving en jaaaaaren geleden een heel fijn en gezellig huis. Mijn vader heeft daar 7 jaar gezeten. Die lucht van de bissen moet je goed doen. Ik duim dat t snel kan, zodat je idd weer gewoon kan leven. En die stoel geeft je dan ook weer vrijheid, en ik realiseer me dat ik dat type terwijl ik door de kamer loop op mijn eigen benen. Maar jij als positivo maakt er weer wat van. Ben je al aan je boek begonnen? Of de lezing over ‘hoe je positief in het leven kan staan, o danks…! Hoop dat boek er in elk geval komt! Na mijn vakantie kom ik je opzoeken, ook in Groesbeek. Sterkte met afbouwen, ik duim heeeeeeel hard dat t goed gaat.

    Liked by 1 persoon

    1. yvettemoerdijk

      Thnx voor je lieve reactie. Die lezing geef ik alweer een aantal jaar en dat boek….. daar ga ik nu toch maar eens aan beginnen haha. Krijg het steeds vaker te horen en heb nu “tijd” haha. Gezellig als je langskomt maar eerst genieten van je welverdiende vakantie en ons jaloers maken met te mooie foto’s 😍

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s