Plofkop en co; ziekenhuis afspraken

Het is me eigenlijk nog nooit voorgekomen dat ik niet zo goed weet wat ik moet gaan schrijven, of waar te beginnen. Maar bij deze plofkop en co update is dat helaas wel het geval. Van de week moest ik naar het ziekenhuis voor onderzoek en verschillende gesprekken en dat bezoekje had heel veel impact op mij.

Onmenselijk vroeg

Ik had om 8:10 al mijn eerste afspraak in het ziekenhuis. Hoewel ik amper slaap, en het ziekenhuis 900m van mij vandaan is, is 8:10 echt te vroeg. Ik heb in de ochtend langer nodig met opstarten voordat alle medicatie goed werkt. Daarnaast zijn de ochtenden erg zwaar ivm aankleden, wassen, eten en alles wat daarbij komt kijken. Om het mezelf iets makkelijker te maken ben ik in mijn kleren gaan slapen zodat ik daar geen energie aan kwijt was en heb ik het wassen verplaatst tot na het ziekenhuis.

De thoraxfoto was gelukkig snel gemaakt en kon ik gelijk door naar de longarts. Omdat ik bij de foto gelijk aan de beurt was, was ik 15 minuten te vroeg. Gelukkig had ik mijn e-reader bij.

Of jullie ook even ziek willen worden 😂

De longarts

Toen ik een paar weken geleden een terugval had, was mijn prednison weer verhoogt. Ik zou daarna langzaam per 5mg gaan afbouwen. Het afbouwen is best pittig ook omdat ik weer verkouden werd. Toch bleef ik dapper doorgaan. De arts zei “ik vind het echt knap dat je toch al zover gekomen bent, ik had verwacht dat je nog op 20MG zou zitten”. Mijn doorzettingsvermogen is dan ook wel mijn kracht maar tevens een hele grote valkuil.

Mijn longen waren nog niet schoon maar heel veel opties zijn er niet. Ik zit met alle medicatie al 2x over de maximale dosering heen en gebruik al heel veel morfinedrank tegen benauwdheid. Deze mag ik vanaf nu best een keer extra als dat beter uitkomt. Dit kan zijn door een aanval maar ook als bijvoorbeeld de fysiotherapeut komt. Ik ben heel blij dat ik wat extra mag nemen want met de hoeveelheid van nu was het soms best een uitdaging. Dit geeft me, zowel letterlijk als figuurlijk, even wat meer lucht.

Voor meer kwaliteit van leven is revalideren de enige mogelijkheid. Niet dat ik daarna weer alles kan zoals vroeger, maar wel meer dan dat ik nu kan. Dan zou ik overdag ook weer vaker in de woonkamer kunnen liggen. Helaas word ik tot nu toe overal afgewezen, en niet omdat ik te gezond ben. Super kut en oneerlijk. Onze laatste hoop is nu Heideheuvel waar ik in 2016 ook gerevalideerd heb. Ik hoop echt dat zij mij wel willen helpen zodat ik niet meer 24/7 op bed lig. Maar ook daarin heb ik niet veel vertrouwen. In 2016 tafeltenniste ik nog op hoog niveau, en zelfs toen was het al lastig om geholpen te worden. Nu kan ik nog veel minder en is het ook duidelijk dat de winst die te behalen is voor hun schema nihil is. Voor mij is dat echter heel anders. Elke kleine verbetering zou onwijs fijn zijn.

Ook kreeg ik toestemming om op vakantie te gaan. We gaan met familie een week naar Lanzarote. Hoewel daar het klimaat onwijs gunstig is voor mij, is het vliegen wel een ding. De prednison moet dan weer omhoog, mijn mondkapje moet ik goed ophouden en verder veel extra medicatie nemen. De reis zal extreem zwaar zijn maar gelukkig kan ik daarna met goed gezelschap bijkomen en herstellen.

De longverpleegkundige

Toen was het tijd voor de longverpleegkundige. Ik vind het altijd erg fijn om daar te zijn. Naast de standaard medicatie controle kan ik ook even m’n hart luchten.

Mijn medicijnen nam ik goed in. Hoe lang je ze ook gebruikt is het altijd goed om dit structureel te laten controleren. Juist bij langdurig gebruik sluipen kleine foutjes erin zonder dat je er erg in heb. Ik kreeg wel de tip om een soort dagboekje bij te houden met mijn klachten en oefeningen. Juist omdat benauwd zijn en weinig kunnen voor mij nu iets “normaals” geworden is, is het wel handig om te zien hoe het echt gaat. Dat het niet normaal is hoe het nu met mij gaat vertelde ze me ook nog maar even. Mijn medicatie gebruik is echt heftig en zelfs dan zijn mijn longen lastig onder controle te krijgen. Hoewel ik niet naïef ben, komt het toch wel even binnen.

Ook hebben we het gehad over de gemeente die mijn aanvraag voor een electrische rolstoel steeds afwijst. Met mijn huidige rolstoel kan ik maximaal 50m afleggen voor ik een aanval krijg. Daarnaast vind de ergo het ook verantwoorder als ik tussendoor kan liggen. Zo kan ik iets langer van huis zijn waardoor ik weer een bijna normaal leven heb. Helaas vind de gemeente mij te jong en zijn ze bang dat ze mij immobiliseren. Maar juist met het afwijzen ervan word mijn leven veel passiever en kleiner omdat ik niet naar buiten kan. Gelukkig gaat de arts nu een brief schrijven voor de aanvraag in de hoop dat de ogen bij de gemeente dan eindelijk open gaan. Al heb ik er na 3 afwijzingen geen vertrouwen meer in.

Napret

Iets na 10 uur was ik weer thuis en stond de thuiszorg al op mij te wachten. Ik had ze bewust erna laten komen zodat ze me goed konden helpen, of dood konden verklaren. 😂

Deze ochtend heeft namelijk een gigantische impact gehad. Zowel mentaal als lichamelijk. Ik ben best geschrokken van de nareactie. Ik kon nog minder dan dat ik al kon, was benauwder, onwijs moe maar niet kunnen slapen en ook te moe om te eten of drinken. Het optillen van mijn glas was zelfs bijna niet te doen. Daardoor werd ik ook nog misselijker gecombineerd met clusterhoofdpijn aanvallen wat het feestje compleet maakte.

Na 3 dagen kon ik weer wat eten en met de nodige extra medicatie zakte de misselijkheid. Echter heb ik door deze ochtend weer een flinke jas uitgedaan. Begin deze week kon ik wel gewoon tv kijken en rustige spelletjes spelen op de Nintendo, nu niet meer. Ik kon prikkels niet verdragen en dus lag ik als een zombie met mijn noise canceling koptelefoon en pluis naar het plafond te staren. Af en toe kon ik even op mijn telefoon maar dat was dan ook wel de activiteit van de dag.

En nu?

Vandaag komt mama mij ophalen en ga ik lekker mee terug naar Brabant. Mees word 1 en dat wil ik echt niet missen. De rest van de week blijf ik ook in roosendaal omdat het anders te zwaar voor mij is. 17-11 vliegen we namelijk naar Lanzarote.

Tegen al het reizen zie ik wel op, helemaal na mijn bezoek aan het ziekenhuis en de nareactie die dat gaf. Toch heb ik onwijs veel zin om weer even “thuis” te zijn en iedereen weer te zien. Ook kan ik echt niet wachten om op Lanzarote lekker in de schaduw te liggen. Daar zal ik niet ineens heel veel meer kunnen maar dat maakt mij niet uit. Het feit dat ik even in een andere omgeving ben met lieve mensen om mij heen is genoeg.

2 Comments

  1. crohnik

    Heel herkenbaar wat een ochtendje ziekenhuis kan doen met je! Ik kom ook altijd helemaal gesloopt terug.
    Fijn dat je toestemming heb gekregen om op vakantie te gaan! Hopelijk valt de reis uiteindelijk een beetje mee en kan je lekker genieten van een andere omgeving!
    Liefs, Lisa

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s