Het gezicht van… Crohn

In deze rubriek wil ik meer aandacht vragen voor de impact van een (onzichtbare) chronische ziekte, lichamelijke beperking en/of psychische aandoening. Elke week neemt iemand anders je een dag mee in zijn of haar leven. Beperkt het hebben van een ziekte/aandoening of beperking het leven, of zorgt het er juist voor dat men grenzeloos gelukkig is? Vandaag neemt Lisa ons een dag mee en laat zien hoe zij leeft met de lichamelijke gevolgen van de ziekte van Crohn.

Wie ben je en wat doe je in het dagelijks leven?

Ik ben Lisa en 27 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriend Rob en onze hond Luna. Ik zit momenteel ziek thuis, voorheen werkte ik op een woning voor verstandelijk beperkten. Sinds vorig jaar maart ben ik begonnen met bloggen op mijn eigen blog www.crohnik.nl. Voor mij een ideale uitlaatklep en ik hoop dat ik er lotgenoten mee kan helpen door mijn verhaal te delen.

Naast het bloggen, vind ik het ook leuk om creatief bezig te zijn. Mijn hobby’s zijn diamond painten, schilderen, handletteren en bezig zijn in mijn bullet journal. Daarnaast kan ik ook genieten van een boek lezen, lekker muziek te luisteren of een serie kijken op Netflix.

Welke chronische ziekte, lichamelijke beperking of psychische aandoening heb je en wat houd dat in?

Ik heb de ziekte van Crohn. De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Grof weg gezegd dus ontstekingen vanaf de mond tot aan de kont. Voornamelijk zijn de dunne darm, de dikke darm en/of de endeldarm ontstoken. Bij mij zitten inderdaad in de dunne darm, de dikke darm en de endeldarm ontstekingen. Maar als ik een hele slechte periode heb, dan zitten er ook ontstekingen in mijn mond. En vorig jaar is er een abces opengelegd die bij mijn sluitspier zat. Dus ik herken het wel dat de ziekte vanaf je mond tot aan de kont kan zitten.

Welke invloed heeft dit op je leven?

Momenteel heeft het helaas best wel veel invloed op mijn leven. Sinds april dit jaar zit ik in een extreme opvlamming wat helaas niet onder controle te krijgen is met medicijnen. Zelfs prednison helpt niet tegen de ontstekingen momenteel. Naast dat ik heel vaak naar de wc moet (en dus best aan huis gekluisterd ben daardoor) en de extreme buikpijn, ben ik ook heel erg vermoeid. Door de extreme moeheid moet ik telkens bewuste keuzes maken hoe ik om ga met de energie die ik heb. En als ik wat heb gedaan, ben ik noodgedwongen om daarna even te rusten.

Hoelang heb je hier al last van?

Ik heb de diagnose sinds april 2013, maar daarvoor liep ik al een jaar met klachten. In die ruim 5 jaar ben ik al drie keer opgenomen geweest voor minimaal een week omdat het zo slecht ging. Dit jaar heb ik zelfs 15 dagen in het ziekenhuis gelegen.

Zijn er vooroordelen omtrent je aandoening?

Ja, mensen denken vaak dat het alleen maar om een beetje buikpijn gaat en diarree hebben. Maar helaas komt er veel meer bij kijken. Op slechte dagen ga ik minimaal 20x naar de wc, zelfs als ik leeg ben blijf ik aandrang houden. Als ik aandrang voel, moet ik ook echt binnen paar seconden op de wc zijn, want anders bevuil ik mijzelf. En de buikpijn beschrijf ik altijd alsof ik onder een vrachtwagen ben terecht gekomen en dat alles van binnen bont en blauw is en dat afwisselend met scherpe messteken alsof je scheermessen hebt doorgeslikt.

Maar verder heb ik dus ook last van extreme moeheid, oogproblemen, gewrichtsproblemen, huidafwijkingen, galstenen en complicaties zoals abcessen.

Heeft je aandoening voor extra kwaliteiten/ voordelen gezorgd?

Ik ben door het ziek zijn wel bewuster geworden dat dingen niet zo vanzelfsprekend zijn. En dat ik meer ben gaan genieten van de kleine dingen in het leven. Even simpel mijn hond uitlaten is bijvoorbeeld voor mij nu al soms te veel en heb ik eigenlijk elke dag wel even hulp nodig. Ook bijvoorbeeld met boodschappen halen. Daardoor ben ik extra dankbaar als ik dan wel even mee kan met de hond uitlaten of naar de winkels.

Zijn er nog dingen die je graag wilt delen?

Ik vind het belangrijk ik dingen blijf doen waar ik gelukkig van word. Ik mag dan wel ziek zijn, maar ik hoef niet thuis achter de geraniums te zitten. Ik heb geleerd om te profiteren van de goede momenten als ik die heb. Maar ook te accepteren dat het oké is als ik een slechte dag heb. Het is en blijft een onvoorspelbare ziekte, de ene dag kan het goed gaan en de andere dag ben ik doodziek.

Mijn dag:

Wil je weten hoe het nu met lisa gaat? Je kan haar volgen op instagram @crohn_en_ik, facebook via www.facebook.com/crohnenik en natuurlijk op haar blog www.crohnik.nl.

heb jij ook een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking? Of heb je een psychische aandoeningen waar je meer zichtbaarheid aan wilt geven?

Dan kun jij je aanmelden voor deze rubriek! Heb je nog vragen of wil je je gelijk aanmelden? Stuur je bericht via het contactformulier of laat een reactie achter onder deze blog.

Hier kun je mijn oproep voor “het gezicht van” nogmaals lezen.

3 Comments

  1. lifestylemommys

    Jeetje dat lijkt me echt heftig. Ik heb vroeger veel last gehad van mijn darmen van wat ze dachten dat spastische darmen waren maar dat is niks in vergelijking tot Crohn. Ik herken het wel dat je leert genieten van de goede dagen. Overigens heb ik wel gelachen om sommige foto’s hihi. Hopelijk komen er nog veel dagen dat je lekker mee de hond uit kunt laten. Dikke knuffel, Linda

    Liked by 2 people

    1. Lisa

      Dank je wel Linda voor je bericht! Humor en genieten van kleine dingen houd mij op de been en vind ik daardoor ook erg belangrijk! Ben dus blij dat je hebt kunnen lachen om sommige foto’s, want ook al is het een serieus onderwerp, met een beetje humor word het wel een klein beetje dragelijk.
      Liefs, Lisa

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s