Het gezicht van… diagnose onbekend

In deze rubriek wil ik meer aandacht vragen voor de impact van een (onzichtbare) chronische ziekte, lichamelijke beperking en/of psychische aandoening. Elke week neemt iemand anders je een dag mee in zijn of haar leven. Beperkt het hebben van een ziekte/aandoening of beperking het leven, of zorgt het er juist voor dat men grenzeloos gelukkig is? 

Vandaag neemt kato ons een dag mee en laat zien hoe zij leeft met haar beperkingen en onzekerheid. Kato heeft namelijk nog geen duidelijke diagnose maar wel al jaren last van verschillende symptomen. Zij laat ons vandaag zien hoe zij hiermee omgaat en toch alles uit het leven probeert te halen.

 Wie ben je en wat doe je in het dagelijkse leven?

Ik ben Kato, 18 jaar. Ik zit in mijn laatste jaar secundair onderwijs (een jaartje later dan gepland) en volg de richting wetenschappen-wiskunde. Ik woon in België dichtbij Antwerpen. Mijn passie is dansen al kan ik dit jammer genoeg niet meer zo intensief doen. Ik ben ook erg begaan met dieren. Recentelijk heb ik me nog opgegeven als vrijwilliger bij Animal Rights Belgium. Ik hou van schrijven en hoop om in de toekomst mee te werken aan artikels en een project op scholen op te starten.

 Welke chronische ziekte, lichamelijke beperking of psychische aandoening heb je en wat houdt dat in?

Deze vraag is niet zo makkelijk te beantwoorden omdat er nog geen naam op mijn klachten kleeft maar ik zal jullie in het kort mijn verhaal vertellen.

Ik was altijd een gezond en energiek kind. Toen ik 12 jaar was en net startte in de middelbare school veranderde dat. Ik had een erg lage bloeddruk en was regelmatig uitgeput. Dat schooljaar miste ik meer dan een maand school. Er werd nooit gezocht achter de reden van mijn klachten maar na een week rust ging het altijd weer beter. 

De jaren nadien verliepen redelijk goed, ik “fladderde” door het secundair onderwijs heen (maar moest wel mijn grenzen bewaken) tot februari 2016. Toen kreeg ik de eerste x zo veel pijn in mijn spieren en gewrichten dat ik lag te huilen in de auto. Ik bleef mijn uiterste best doen op school. De vermoeidheid nam als maar meer de overhand totdat er in mei 2016 ook nog eens een luchtweginfectie bovenop kwam. Ik werd na 2 weken thuis te zitten maar niet beter dus uiteindelijk heb ik mijn examens gemist en werd er gedacht aan klierkoorts.

Na maanden rusten was ik nog steeds niet van die “klierkoorts” af. Na een nieuwe test bleek ik nooit klierkoorts te hebben gehad. Een doorverwijzing naar het ziekenhuis volgde en meteen werden er een hoop bloedtesten gedaan zonder resultaat. In december moest ik vrede sluiten met het feit dat ik mijn 5e jaar secundair onderwijs niet in 1x zou kunnen afleggen dus werd er een speciaal traject opgestart. Ik zou mijn vakken verdelen over 2 schooljaren. Na de kerstvakantie kwam ook Bednet (=synchroon internetonderwijs) er bij te pas. Op dat moment vond ik het verschrikkelijk maar nu ben ik erg tevreden met die beslissing.

Nu zijn we bijna 2 jaar verder. Er volgden nog vele scans, bloedtesten, andere specialisten, accupunctuur, proefmedicatie enzovoort maar ik ben nog geen stap verder in het proces naar een diagnose of een middel om mijn klachten onder controle te houden. Ik volg nog steeds les via Bednet. Zonder dit systeem zou ik de lessen niet kunnen volgen. De spier –en gewrichtspijnen, ontstekingen, koorts enz. maken het me niet makkelijk maar ik doe mijn uiterste best om goed bij te blijven. Zo kan ik hopelijk volgend jaar aan de opleiding geneeskunde starten.

 Welke invloed heeft dit op je leven?

Dit “medisch mysterie” heeft een erg grote invloed op mijn leven. Ik kan niet gewoon naar school zoals mijn leeftijdsgenoten. Naar feestjes gaan, met vriendinnen op vakantie vertrekken gaat niet, een hoop van de normale typisch jongvolwassen activiteiten kan ik niet meedoen. Vroeger danste ik heel intensief +14h/week maar dit lukt niet meer. Toch doe ik mijn best om zo veel mogelijk lessen (deels) te volgen om mijn spieren te trainen en mijn koppie gezond te houden.

 Hoelang heb je hier al last van?

3 jaar ondertussen (en 7 jaar dat ik echt goed moet opletten dat ik genoeg rust).

 Zijn er vooroordelen omtrent je aandoening?

Gelukkig heb ik nog niet al te veel roddels gehoord maar uiteraard zijn er vooroordelen (en deze komen dan vooral van volwassenen, niet van leeftijdsgenoten). Deze bestaan dan vooral uit: “Hoe kan het nu dat dokters nog steeds niet weten wat er aan de hand is?” ; “Je bent nog zo jong, je hoort veel energie te hebben en gezond te zijn.”. Dan heb je ook nog de “behulpzame” opmerkingen: “Heb je al eens yoga geprobeerd?”; “Een vriend van een achternicht probeerde X, misschien kan jij het ook eens proberen?”. 

Toen ik net ziek werd en van thuis uit les volgde hoorde ik wel eens dat het toch heel fijn moet zijn om elke dag thuis te zitten. Die opmerkingen zijn gelukkig opgehouden omdat men begon in te zien dat het voor een paar dagen wel fijn kan zijn maar niet elke dag. Ik zou immers veel liever gewoon naar school kunnen gaan, dan had ik nu al op de universiteit gezeten.

 Heeft je aandoening extra kwaliteiten?

Ja, ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren (al pas ik dat niet altijd toe ;)). Ik zal ook snel in de bres springen wanneer iemand ziek geweest is en hulp nodig heeft voor school. Ik weet immers zelf hoe lastig het is om hulp te vragen dus bied ik het automatisch zelf aan.

 Zijn er nog dingen die je wilt delen?

Deze dag in foto’s werd genomen op een maandag. Ik voelde me niet al te best. Uiteraard heb ik betere en nog slechtere dagen en is dit niet representatief voor mijn hele week.

Heb jij ook een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking? Of heb je een psychische aandoeningen waar je meer zichtbaarheid aan wilt geven?

Dan kun jij je aanmelden voor deze rubriek! Heb je nog vragen of wil je je gelijk aanmelden? Stuur je bericht via het contactformulier of laat een reactie achter onder deze blog.

Hier kun je mijn oproep voor “het gezicht van” nogmaals lezen.

 

 

4 Comments

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s