Het gezicht van … chronische vermoeidheid

In deze rubriek wil ik meer aandacht vragen voor de impact van een (onzichtbare) chronische ziekte, lichamelijke beperking en/of psychische aandoening. Elke week neemt iemand anders je een dag mee in zijn of haar leven. Beperkt het hebben van een ziekte/aandoening of beperking het leven, of zorgt het er juist voor dat men grenzeloos gelukkig is? 

Vandaag laat Gerdientje ons zien hoe zij omgaat met haar chronische vermoeidheidy. Want hoe ziet haar dag eruit als ze ook nog stage moet lopen? Dat lees, en zie je vandaag in het gezicht van.

Wie ben je en wat doe je zoal?

Ik ben Gerdientje en ben 24 jaar oud en woon nog bij mijn ouders. Mijn dagelijks leven draait om kinderen. Niet mijn eigen kinderen, maar die van anderen. De ene dag loop ik stage op een kinderdagverblijf, de volgende leer ik over kinderen vanuit mijn leerboeken en weer een andere dag pas ik op de kinderen van vrienden. De studie die ik volg doe ik online zodat ik kan leren als ik energie daarvoor heb. Ik ben namelijk chronisch vermoeid. Er zijn veel momenten waarop ik geen energie heb. 

.

Welke aandoening heb je?

Chronisch vermoeid is niet echt een ziekte. Ik heb namelijk vermoeidheidsklachten zonder medisch aanwijsbare reden. De erkenning vanuit de medische wereld maar ook de gewone is soms lastig. Een cardioloog die voorstelde dat ik me maar eens in het zweet moest werken of een man, die ik helemaal niet kende, die mij een geluksvogel noemde omdat ik maar twee dagen in de week naar school ging. En toen ik vertelde dat ik geen twee examens op één dag kon maken moest ik een verklaring van mijn psycholoog geven bij mijn medische verklaring. 

.

Hoe uit zich dat?

Mijn vermoeidheid is lichamelijk en is er al als ik ’s ochtendswakker word. Uit bed komen is dan best lastig. Van activiteiten tijdens de dag word ik ook nog eens extra moe. Na even rust, bijvoorbeeld zitten op de bank, kan ik nog wel wat ondernemen maar hoe later op de dag, hoe minder je kan verwachten van mij. 

.

Hoelang heb je er al last van?

In januari 2011 begon mijn vermoeidheid, toen samen met duizeligheid. Maar eigenlijk weten mijn ouders niet anders dan dat ik veel moe ben. Tot 2011 heb ik redelijk normaal gefunctioneerd. Maar ik ging nooit laat naar bed en ging zelden uit. In 2011 veranderde mijn leven compleet. Van mee kunnen komen met leeftijdsgenoten op school, ik deed zelfs het vwo, ging het naar blijven zitten. Mijn klasgenoten behaalden voor het grootste deel in 2012 hun diploma, ik in 2016. Ik heb nog geprobeerd om te studeren via de normale weg maar moest al heel snel opgeven omdat ik het fysiek niet trok.

.

In de afgelopen zeven, bijna acht, jaar heb ik veel geprobeerd om mijn vermoeidheid te verminderen. Ik ben naar een klassiek homeopaat geweest die mij goed heeft geholpen. Zelfs een medicijn vond waarmee ik net wat meer energie heb. Maar helemaal op kunnen lossen heeft hij het nooit, tot zijn grote spijt. Nadat vorig jaar september mijn moeder werd gediagnostiseerd met een zeldzame hartafwijking werd ook mijn hart uitgebreid gecontroleerd maar er is gelukkig niets mis met mijn hart en dus blijf ik vermoeid zonder medisch aanwijsbare reden. 

.

Nadat ik twee jaar moe was heb ik psychische hulp gekregen. Het leven met een ziekte is niet makkelijk en al helemaal niet als je jong bent en iedereen om je heen van het leven geniet. Ik heb veel mogen leren van mijn psycholoog. Van een (redelijk) vast dagritme, tot momenten van rust maar ook heel belangrijk, de acceptatie van ziek zijn. Daarvoor was ik voornamelijk bezig met beter worden. De teleurstellingen als een behandeling niet aansloeg kwamen dan vaak ook zo hard aan. Nog steeds geef ik de voorkeur aan tijden van behandelingen en tijden van rust en gewoon maar leven. 

.

Heeft deze aandoening veel impact op je leven?

En hoe dat leven eruit ziet vinden mensen soms best raadselachtig. Wat doe je dan op een dag? Nou, veel op de bank zitten. Ik lig ook relatief veel uren op bed maar dat doe ik achter mekaar. Ik ga niet overdag weer voor een uurtje naar bed. Want vaak kan ik dan ‘s nachts niet meer slapen. En verder doe ik eigenlijk nog best veel. Stage lopen, studeren enoppassen. Ik kan nog best veel wel. Maar alles wel gespreid over de dag en over de week. Over wat ik wel kan en doe heb ik een blog. Het gaat veel over kinderen, soms over de gezondheid vanmijn moeder, en ik heb ook nog andere hobby’s waar ik wel over schrijf. Zoals fotograferen, bakken en koken. 

.

Welke dag heb je gekozen?

De dag die ik heb uitgekozen om te laten zien is een dag waarop ik heb stage gelopen. Ik loop stage op een kinderdagverblijf, op de babygroep. Voordat je nou denkt dat er allemaal babyfoto’s komen, vanwege de privacy en mijn eigen opvattingen laat ik geen foto’s zien van kinderen, hoe schattig ze ook zijn. Na een ochtend stage, ga ik weer naar huis waar ik de middag en avond door moet komen tot ik naar bed mag. 

.

Mijn dag in foto’s:

.

.

Heb jij een chronische ziekte, psychische aandoening en/of lichamelijke beperking en wil jij ook meer mensen laten zien hoe jij daarmee omgaat?

Dan kun jij je aanmelden voor deze rubriek! Heb je nog vragen of wil je je gelijk aanmelden? Stuur je bericht via het contactformulier of laat een reactie achter onder deze blog.

Hier kun je mijn oproep voor “het gezicht van” nogmaals lezen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s