Plofkop en co; uit het ziekenhuis

Nadat ik terug ben gekomen uit Lanzarote was het heel erg stil op Dreomky en al mijn social media kanalen. Vandaag probeer ik uit te leggen wat er gebeurd is de afgelopen weken waardoor ik even geheel van de radar verdwenen was. Het was erg heftig, en ik ben er nog lang niet. Vandaag ga ik proberen om alles zo helder en chronologisch mogelijk te delen, maar dat is een uitdaging.

Mijn vakantie was echt geweldig. Op vakantie had ik veel minder last van mijn longen en kon ik meer doen dan thuis. Het was echt heerlijk om bijna zorgeloos te kunnen ademen. Ik moest wel echt optijd m’n medicatie nemen en ben elke dag tussendoor op bed gaan liggen in de hotelkamer. Hierdoor kon ik de rest van de dag lekker aan het zwembad liggen. Ik heb zelfs een dag gezwommen. Dat had ik zo niet verwacht.

Het vliegen was echter wel weer heel erg heftig. Mijn longen reageerde daar gigantisch op waardoor ik meer nood medicatie moest nemen. So far, so good!

Virus ellende

Eenmaal thuis kreeg ik buikgriep. Ik was hondsberoerd en kon geen eten of drinken binnen houden. Ook mijn medicatie kwam eruit waardoor ik vrij snel ontregelde. De huisarts kwam langs en gaf me wat zetpillen om de buikgriep te overwinnen. Verder moest ik goed blijven drinken en in bed blijven. Echter voelde ik me steeds slechter worden. De thuiszorg kwam inmiddels bijna om de 2 uur langs en mijn koorts bleef stijgen.

Ik kon niet meer

Ik sliep al dagen amper en mijn longen werden ook steeds vervelender. Snachts werd alles nog vele malen erger. Ik kon niet meer. Ik was op en helemaal klaar met vechten. Praten kon ik amper en lezen al helemaal niet. Hierdoor besloot ik met mijn persoonlijk alarm hulp in te schakelen. Uiteindelijk kwam de HAP langs en belde gelijk een ambulance. Binnen 10 minuten lag ik op de SEH aan een infuus en zuurstof. Mijn koorts bleef hoog en tikte met gemak de 40 aan en de ontstekingswaarde waren ook veel te hoog. Een opname was dus niet te voorkomen. Normaal zou ik balen, verdrietig worden of onderhandelen maar die dag niet. Ik was te ziek.

Opname

Ik mocht weer naar mijn vertrouwde afdeling met alle verpleegkundige die ik al kende. Ook zij zagen een andere yvette als de yvette die 2 maanden terug met ontslag is gegaan. Geen praatjes, humor en geen energie voor wat dan ook. Helaas lag ik niet in “mijn eigen eigen kamer”. Maar afwisseling is ook wel een keer leuk al moest ik wel wennen. Alles was nu gespiegeld.

Normaal heb ik altijd tijdens mijn opnames medicatie in eigen beheer. Nu kon ik dat niet meer. Ik had geen overzicht en was veel te zwak. Zelfs de verneveling aanzetten lukte me niet meer. Daarnaast kon ik niets onthouden en wist ik niet of en hoe laat ik m’n morfine genomen had.

Contactplus isolatie

Dit keer lag ik in een zwaardere isolatie kamer. Geen overbodige luxe aangezien ik het Noro virus bleek te hebben. De verpleging moest nu schortjes, handschoenen en een mondkap aan.

Nooit geweten dat je zo ziek van het noro virus kunt zijn, en dat het voor mij dus ook nog eens heel gevaarlijk is. Ik had niet veel langer thuis moeten blijven.

Ik kreeg bijna alle medicijnen via mijn infuus en met het extra zuurstof kon ik redelijk stil in bed blijven liggen. De transfer maken naar de po-stoel naast bed was al te zwaar. Alles wat ik at of dronk bleef eruit komen. Er werd zelfs al gepraat over een darm sonde maar die wist ik gelukkig tegen te houden.

Echt aansterken lukte nog niet omdat ik ook bagger sliep. Ik kon prima inslapen want ik was echt uitgeput maar werd na 2 uurtjes slapen benauwd wakker. Ik raakte steeds verder uitgeput en dat begon ik aan alles te merken. Zo kreeg ik in het ziekenhuis weer clusterhoofdpijn aanvallen. Een aanval is echt uitputtend en lokt door de hevigheid ook weer een astma aanval uit. Ik vond het heel erg eng om in het ziekenhuis deze aanvallen te krijgen. Het liefste ben ik alleen waar niemand mij kan zien. Nu moest ik ze bellen om het zuurstof te laten verhogen. Tijdens een aanval wil je zo snel mogelijk de extra zuurstof maar door mijn isolatie leek het uren te duren. Natuurlijk waren ze er veel sneller, maar elke seconde is een seconde te lang.

Thuis

Ik heb 12 dagen in het ziekenhuis gelegen. Ik was inmiddels “stabiel” genoeg om naar huis te gaan. Al was het de laatste dag nog wel even spannend aangezien mijn lichaam witte diaree ging produceren. Als de extra onderzoeken goed waren mocht ik alsnog naar huis. M’n leverwaarde waren wel verhoogt maar toch kon ik lekker naar mijn eigen bedje.

Ik was dan wel stabiel maar ik kon nog steeds amper eten. Ik lag als een zombie in bed omdat zelfs drinken al pittig was.

Ik krijg nu naast mijn nutridrink ook speciale vla om voedingstekorten te voorkomen en sneller aan te sterken.Nu lig ik weer hele dagen op bed en heb ik erg veel spierkracht ingeleverd. Mijn enkel was namelijk bijna net zo dun als mijn pols en een fles tillen is topsport.

Hoewel ik overgeven echt een ramp vind, blijf ik toch proberen te eten. Alles om sondevoeding te voorkomen. Gelukkig krijg ik pillen tegen misselijkheid en heb ik wel een soort van trek. Er blijft steeds iets meer binnen wat een goed teken is. We gaan dat stomme monster verslaan!

Ook is er nu besloten dat ik mijn prednison op onderhoud zal moeten blijven gebruiken. Ik heb altijd een haat liefde verhouding met dit medicijn dus was hier in eerste instantie niet heel erg blij mee. Inmiddels zit ik in de fase “alles om normaal te leven” dus wat moet, dat moet! Dan maar de rest van m’n leven een plofkop.

Ook hebben ze mijn morfine drank verdubbeld en slik ik morfinesulfaat erbij tegen de benauwdheid. Het enige minpunt is dat ze hierdoor mijn pijnmedicatie moesten stoppen. Toch heb ik liever pijn dan al benauwd zijn als ik een glas drinken optil. Het feit dat je alleen die keus moet maken is wel ruk. Waarom zijn er anno 2018 geen betere oplossingen die zowel mijn zenuwpijn als de benauwdheid onderdrukken.

Ik slik nu iets langer dan 2 weken deze hoge dosering van de morfine. Qua benauwdheid begin ik wel echt verschil te merken en ook mijn hartslag is weer aan het zakken. Zou mijn lichaam dan nu eindelijk wat rust krijgen?

Clusterhoofdpijn

Nu de cluster weer actief is, is de kans groter dat jullie ook een van mijn aanvallen mee gaan maken. Ik besef dat dit er heel erg heftig uitziet, en daarom wil ik ook liever thuis en alleen zijn. Toch zal dit niet altijd gaan. Tijdens een aanval beweeg ik veel en vaak sla ik mezelf. Met een extra hoge flow zuurstof zakt de aanval weg en word ik ook weer wat rustiger. Daarna ben ik uitgeput en is elke beweging een beweging te veel.

Mocht je bij een aanval aanwezig zijn ga me dan geen vragen stellen. Wel vind ik het fijn als je tegen me praat en ervoor zorgt dat ik mezelf niet verwond. Zodra ik weer oké ben geef ik het aan en kunnen we weer praten. Deze diagnose heb ik nog niet zolang en ik merk dat ik er best onzeker over ben. Ook omdat ik nu weet hoe mijn aanvallen eruit zien en ik dus echt weet wat jullie gaan zien en dat doet me pijn.

Achter de kiezen

Ruim 4 weken ellende heb ik nu achter de kiezen. Het gaat een lange weg worden om mijn conditie weer terug te krijgen. Afgelopen maandag mocht ik ook onder narcose en ook dat heeft veel impact gehad op mijn lichaam. Mijn kies moest eruit en kaak werd schoongemaakt omdat er al meer dan een jaar een ontsteking zit die er niet uit gaat. Mijn kies versplinterde waardoor deze half los als een ikeakast in mijn mond zat.

Mijn bloeddruk was extreem hoog en saturatie heel laag. Hierdoor was ik extra benauwd en kreeg ik weer wat zuurstof. Ook was de misselijkheid niet te harden en ging ik al kokhalzen bij het minste luchtje.

De operatie is goed gegaan al zag ik erg op tegen de narcose. Ik mocht tot 10 tellen want dat zou me niet lukken en dan zou ik lekker slapen. Nou, zeg NOOIT dat ik iets niets kan. Bij 12 viel ik uiteindelijk toch in slaap.

Gelukkig mocht ik na de ingreep gewoon naar huis om daar lekker verder te herstellen. De pijn in mijn kaak valt me alles mee. Ik had echt verwacht dat het weer zo heftig zou zijn als na alle wortelkanaalbehandelingen. Ik heb meer last van mijn longen wat best een beetje jammer is aangezien door het vernevelen de wond bloed.

Kerst

Nog een week tot kerst. Met deze periode achter me kan je je voorstellen dat ik ook met kerst dubbele gevoelens heb. Kerst is altijd al druk en ik kan nu niet zoveel. Toch wil ik extreem graag een zo normaal mogelijke kerst vieren. Met de Ergotherapeut heb ik een planning gemaakt hoe ik toch zo normaal mogelijk deze dagen doorkom zonder het nieuwe jaar in het ziekenhuis te beginnen. De tips die ik daarvoor kreeg zal ik dit weekend met jullie delen!

Nu ga ik weer langzaam alles oppakken zodat ik vanaf 2019 er weer met volle kracht tegenaan kan! I’m back!

7 Comments

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.