Het gezicht van; hypermobiliteitssyndroom met secundaire Fibromyalgie

In deze rubriek wil ik meer aandacht vragen voor de impact van een (onzichtbare) chronische ziekte, lichamelijke beperking en/of psychische aandoening. Elke week neemt iemand anders je een dag mee in zijn of haar leven. Beperkt het hebben van een ziekte/aandoening of beperking het leven, of zorgt het er juist voor dat men grenzeloos gelukkig is? 

Vandaag laat MirandA ons zien hoe zij omgaat met haar aandoeningen. Ze heeft namelijk meerdere aandoeningen waaronder secundaire Fibromyalgie, hernia en is hypermobiel. Ondanks deze “beperkingen” heeft ze een eigen bedrijf. Hoe ze dat combineert lees en zie je in deze blog.

Wie ben je en wat doe je in het dagelijks leven?

Hoi, ik ben Miranda, 37 jaar. Samen met mijn man Marco en mijn zoon Bram van 6 jaar woon ik sinds 2016 in Amerongen, op de Utrechtse Heuvelrug. Ik heb een eigen praktijk als remedial teacher en op vrijdagen ben ik vaak voor mijn werk in het bos. Ik organiseer dan Peutersafari’s. Heerlijke ochtenden met peuters en ouders waar ik al 2 jaar veel voldoening uit haal. Op dit moment gaat het wat minder en werk ik max 2 uur per dag. 

Buiten mijn werk om besteed ik veel tijd aan mijn gezin, sport en lezen. Het liefst ben ik de hele dag buiten in beweging, weer of geen weer.

Welke chronische ziekte, lichamelijke beperking of psychische aandoening heb je en wat houd dat in?

Ik heb HSD, oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Daarnaast heb ik ook fibromyalgie (secundair, want: een cadeautje van HSD) en heb ik op het moment veel last van een tweede hernia. Daarnaast nog dingen als astma, migraine en allerlei allergieën waar ik soms wel, soms geen last van heb. 

Door de HSD heb ik een afwijking in mijn bindweefsel en is de stabiliteit rondom mijn gewrichten onvoldoende . Mijn spieren en pezen moeten nu erg veel werk verrichten om alle botten in mijn lijf enigszins op zijn plek te houden en zijn daardoor continu overbelast. Door de HSD zijn mijn tussenwervelschijven al behoorlijk versleten waardoor ik meer kans heb op hernia’s.


Welke invloed heeft dit op je leven?
De laatste jaren worden de klachten erger. Afgelopen jaar heb ik zelfs in het ziekenhuis gelegen en ben ik bijna wekelijks vaste klant bij artsen. Dan is er weer een afspraak met de reumatoloog, dan weer de neuroloog et cetera et cetera.

In het dagelijks leven heeft het ervoor gezorgd dat ik na 10 jaar niet meer bij een onderwijsadviesdienst kon werken. Ik heb besloten om voor mezelf te beginnen en heb nu een praktijk aan huis, www.bolleboosonderwijsencoaching.nl. Een praktijk waar ik kinderen met leerproblemen help en waar ik ook vaak buiten in het bos te vinden ben om Peutersafari’s te organiseren. Helaas is het afgelopen jaar een slecht jaar geweest in die zin, dat ik nu nog maar een paar uur per dag kan werken. Ik raak snel overbelast, sta elke dag moe op en heb de tijd nodig om rustig wakker te worden. Best uitdagend met een eigen praktijk en een actieve kleuterzoon!Ik heb steeds meer hulp nodig bij alledaagse dingen en gebruik steeds meer hulpmiddelen om de dag beter door te kunnen komen. Ik heb veel medicatie wat ik moet slikken waardoor ik nu niet kan autorijden. De hele dag door is het balans zoeken tussen zittend werken, bewegen en dan weer even plat. En dan hebben we het nog niet over de pijn.


Hoelang heb je hier al last van?
Als kind verzwikte ik al regelmatig mijn enkel. Rond mijn tienertijd kwamen daar knieklachten en klachten in mijn rug bij. Midden 20 was ik steeds vaker te vinden bij de fysio, omdat er weer spieren vast zaten, of ik had problemen met mijn SI-gewricht. Toen ik op mijn 30e zwanger werd van mijn zoon werd het ineens veel en veel erger. Ik had uitval in mijn been, had continu overal pijn. Na een heftige bevalling met rugweeën bleek al snel dat ik daarna nooit meer de oude werd. Mijn belastbaarheid bleef laag en is elk jaar minder geworden.

Zijn er vooroordelen omtrent je aandoening?
Absoluut, zolang mensen niet zien dat je wat mankeert, zijn er veel vooroordelen. Want iedereen is wel eens ziek of moe. Wat ik heb geleerd is dat begrip iets is wat moet groeien. Geef mensen de kans en tijd om jouw ziek zijn een plekje te geven en vragen te stellen. Voor mezelf betekent het grenzen stellen, uitleg geven en eerlijk en open zijn. Iets wat ik soms lastig vind, ik heb het er liever niet over. Ik kies nu steeds meer voor mezelf en laat mensen met vooroordelen links liggen. Hun oordeel, hun probleem. En alle goedbedoelde adviezen laat ik meestal voor het wat is. Vaak lief bedoeld, maar je hebt er meestal niet zoveel aan. Ik stippel nu mijn eigen pad uit.


Heeft je aandoening extra kwaliteiten?

Ik ben een doorzetter geworden en ik denk dat het ziek zijn me empatischer maak. Bij mijn werk kan ik denk ik daardoor beter afstemmen op ieder kind. En het meest waardevolle is dat ik geniet van kleine dingen. Een knuffel, een lief gebaar, buiten zijn of de momenten dat ik samen met familie kan zijn. Ik leef nu veel meer dan vroeger in het nu en ik beleef mijn leven intens. 


Zijn er nog dingen die je graag wilt delen?

Het blijft balans zoeken. Iedere dag is anders. De ene dag kan ik uren achter elkaar bezig zijn en momenteel ben ik na een uurtje werken bekaf. Gelukkig heb ik een man die me enorm steunt en me helpt bij veel alledaagse dingen. Daar ben ik erg dankbaar voor.  Daarnaast helpt het me enorm om te kijken wat wel kan en om met regelmaat mensen op te blijven zoeken. En zo nu en dan heb ik een heerlijke baaldag. Echt iets wat ik dit jaar heb geleerd met hulp van een wandelcoach. Balen, boos zijn en verdrietig zijn mag. Als je daarna maar weer zoekt naar de zonnestraaltjes 😉

Heb jij een chronische ziekte, psychische aandoening en/of lichamelijke beperking en wil jij ook meer mensen laten zien hoe jij daarmee omgaat? 

Dan kun jij je aanmelden voor deze rubriek! Heb je nog vragen of wil je je gelijk aanmelden? Stuur je bericht via het contactformulier of laat een reactie achter onder deze blog.

Hier kun je mijn oproep voor “het gezicht van” nogmaals lezen.

 

5 Comments

  1. Blooming-Daisy

    Wat een feest der herkenning! Ook ik heb hypermobiliteitssyndroom en fibromyalgie én astma. Heel goed dat je steeds beter leert te luisteren naar je lichaam en daar je dag op aanpast. Ben wel benieuwd waar je alle medicatie voor gebruikt, want bij mij helpt echt niks.. groetjes Daisy

    1. Miranda

      Hi Daisy, wat een uitdaging kan het zijn he, zo’n pretpakket. Wat jammer dat je tot nu toe niets hebt gevonden wat helpt qua medicatie. Hopelijk wel andere dingen die iets verlichting geven? De meeste medicatie op de foto is nu voor mijn hernia. En dan hebben we nog wat voor mijn astma, allergieën, migraine en binnenkort weer nieuwe medicatie voor de reumatische aandoeningen.

  2. lifestylemommys

    Ik vind het wel goed dat je zegt dat mensen ook wel de tijd moeten krijgen om je ziek zijn een plaatsje te geven, absoluut. Wat ik wel lastig blijf vinden is inderdaad grenzen stellen voor jezelf. Je wordt soms zo gauw als zeikerd gezien als je zegt dat het even niet meer gaat of dat je moe bent. En inderdaad ziek zijn met een actieve kleuter is een kunst op zich, ik herken het met onze tweeling haha. Toch zijn zij flexibeler dan we soms denken merk ik.

    1. Miranda

      Hi, bedankt voor je reactie, leuk om te lezen! Grenzen stellen is iedere dag een uitdaging inderdaad. Vooral als er wat lieve doch soms ongeduldige externe factoren rond je zwermen die graag aandacht van je willen haha. En, even eerlijk zijn, er in mezelf ook een enorm energieke stuiterbal zit die dagelijks nieuwe ideeen heeft die ze wilt uitproberen 😬 Weet je waar bij mij nog het meeste de schoen wringt? Dat ik mezelf zo’n zeikerd kan vinden wanneer ik weer rust moet pakken. Ik probeer dit mezelf-afzeik-praatje te voorkomen door de rustmomenten te plannen en dit te delen met de mensen die er die dag mee te maken hebben. En vinden ze me dan nog een zeikerd? Wat vervelend voor hen dat ze mijn rust zo persoonlijk aantrekken 😉 ( en dit goed-voor-mezelf-praatje geloof ik steeds vaker ❤️) Succes met grenzen stellen, vier elke kleine overwinning hierin 🎉

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.