Plofkop en co; in een roze wereld vol glitter

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update geschreven heb. Er is veel gebeurd, en gelukkig ook heel veel positieve dingen. Vandaag geef ik je weer een inkijkje in mijn mooie roze wereld vol glitter.

Longen

Na mijn laatste opname is mijn morfinedrank verdubbelt en slik ik ook morfine sulfaat tegen de benauwdheid. Door deze monster dosering voel ik me wel beter qua benauwdheid en pijn met ademen. Het is letterlijk en figuurlijk een verademing om overdag “gewoon” te kunnen ademen. Nu is gewoon natuurlijk relatief, gezien mijn longfunctie dramatisch laag is.

Ik merk wel dat mijn longen nog vrij gevoelig zijn. Ze reageren snel op prikkels en inspanning. Hier moet ik dus goed rekening mee houden.

Pijn

Met de pijn gaat het niet zo goed. Doordat ik geen pijnmedicatie meer mag door m’n astma morfine zijn sommige pijnaanvallen echt extreem naar. Mijn “goede” been is bijvoorbeeld nu ook erg aanwezig. De zenuwpijn is een hel en m’n knieschijf heeft last van subluxatie. Een broek of deken kan ik daardoor ook vaak niet verdragen.

Het is heel frustrerend dat ik moest kiezen tussen pijn en benauwdheid. Stom dat er anno 2019 geen middelen zijn om beide te bestrijden.

Slapen

Hier kan ik kort over zijn. Dit gaat nog niet heel goed. Ik word na 2 a 3 uur slapen wakker door benauwdheid en helse pijnen. Ik slaap wel makkelijk in, ben best wel heel erg moe, maar toch kan ik niet lang slapen.

Kan nu ook in de woonkamer liggen

Ik heb nu sinds kort ook een bed in de woonkamer. Hier slaap ik nu ook soms snachts in omdat ik net wat minder pijn heb in dit bed. Dit komt omdat de stand van m’n benen hierin kan worden aangepast. Zo word ik alleen wakker van de benauwdheid. De pijn is er nog wel maar neemt niet toe door het liggen.

36% had het goed; ik kreeg alles op… met moeite

Voeding

Het eten en drinken gaat steeds beter. Het blijft een gevecht aangezien ik vaak geen trek heb, maar het lukt me wel. Ik heb gemerkt dat als ik samen eet het wat makkelijker gaat. De afleiding en gezelligheid motiveren me om mee te eten. Wel moet ik enorm uitkijken qua afleiding. Door teveel afleiding is de kans op verslikken weer groter. Ook hier zal ik dus een goede balans in moeten vinden. Om mezelf te motiveren genoeg te drinken houd ik een vochtbalans bij in mijn bullet journal. Het lukt me nog niet altijd om minimaal 1,5l te drinken. Het bijhouden geeft me veel inzicht.

Ik gebruik nog steeds medische bijvoeding. Als ik echt goed gegeten heb neem ik 1 nutridrink. Zo niet vul ik het aan met extra flesjes of een soort vla van nutridrink. Wat een hele overwinning, en verbetering is, is dat ik nu fantomalt durf te gebruiken. Ik vind nieuwe dingen altijd een beetje eng en was bang dat het net zo naar zou zijn als mijn verdikkingspoeder. Dat heeft namelijk een half jaar geduurd voor ik het zonder problemen kon nemen. Gelukkig viel het me enorm mee. Door fantomalt poeder door mijn drinken te doen heb ik meer energie. Had ik dat maar maanden eerder gedaan.

Revalidatie

Na bijna overal afgewezen te zijn wegens mijn te slechte gezondheid, ben ik toch weer aangemeld voor Heideheuvel. Een man kwam langs voor de intake aan huis. Ik vond het heel erg spannend omdat die voor mij echt als laatste kans voelde. Het leek wel een sollicitatiegesprek en kon geen pijl erop vastknopen wat zijn indruk was. Ik had hierdoor ook niet echt een goed gevoel over gehouden aan het gesprek.

Gelukkig mag ik wel naar Hilversum voor een gesprek met de longarts en om wat vragenlijsten te beantwoorden. Aan de hand daarvan gaan ze beslissen of ik wel of niet naar de observatie mag. Ik hoop natuurlijk dat ze me willen observeren en dat ze dan ook besluiten dat ze me kunnen, en willen behandelen. Ik heb nog geen idee wanneer het gesprek is dus dat is nog even spannend.

Dexascan

Begin dit jaar kreeg ik een dexascan. Dit is een scan die meet hoe je botdichtheid is. Je ligt dan op een tafel en boven je zweeft een soort röntgen apparaat.

De test zou 10 minuten duren. Dat kon ik nog net aan aangezien je plat moet liggen. Helaas besloot ze wat dingen extra te doen waardoor ik uiteindelijk een half uur plat moest liggen. Ik werd daar best benauwd van.

Van de week belde de longarts met de uitslag. Het schijnt dat ik toch last heb van botontkalking. Ik vond dat nogal bijzonder omdat ik veel melkproducten eet, nutridrink neem en ik dagelijks een dubbele dosering calcium en vitamine d pillen slik. Ik moet de komende jaren, naast m’n bestaande medicatie, nog een pil slikken die ervoor zorgt dat m’n botten weer sterk worden.

Mijn roze wereld vol glitter

Ondanks dit alles merk ik wel echt verbeteringen. De stapjes zijn dan wel klein, maar voor mij betekenen ze heel erg veel. Ik kan steeds iets meer waardoor mijn wereld steeds weer iets groter word.

Ik kan niet elke dag naar buiten maar als ik een dag geen therapieën heb probeer ik toch met de scootmobiel om buiten een rondje te maken. Even lekker frisse lucht. Afhankelijk van hoe ik me voel zoek ik prikkels op. Door het heel langzaam om te bouwen kan ik weer aan prikkels gaan wennen.

Wat voor mij ook echt een hoogtepunt was, was dat ik even naar de dierentuin kon. Er was een bijeenkomst om een overleden collega te herdenken. De rede was dus niet leuk maar het was wel heel fijn om iedereen weer even te zien. Ik hoop ook snel weer te kunnen genieten van de dieren.

Deze vooruitgangen maken mijn wereld echt roze. Ik word er intens gelukkig van maar nog gelukkiger word ik van de glitter die deze weken toegevoegd is aan het roze.

Mijn blog

Het gaat namelijk heel erg goed met Dreomky. Het ondernemen in pyjama gaat me goed af. Ik krijg veel samenwerkingsopdrachten en word ook steeds meer gevraagd om teksten te schrijven voor bedrijven. Best bijzonder als je bedenkt dat mijn blog nog niet eens een jaar bestaat. Als dit zo doorzet zal ik me ook echt moeten gaan inschrijven bij de kvk. Wat een mijlpaal voor mijn blog.

Toen ik begon met bloggen had ik nooit gedacht dat dit zo uit de hand zou lopen. Ik begon mijn blog namelijk omdat ik erg ziek was en te moe was om mijn vrienden en familie steeds te vertellen hoe het gaat. Door ze te verwijzen naar mijn blog hield ik energie over voor andere dingen.

Nu, drie kwart jaar later, heb ik torenhoge statistieken en super leuke connecties met volgers die ik anders nooit had leren kennen. Ik vind die contacten echt heel erg leuk en geven me heel veel motivatie en kracht. Wat ik echt bijzonder vind is dat ik naast hele lieve berichtjes en mailtjes ook kaartjes en cadeautjes opgestuurd krijg. Het feit dat iedereen zo meeleeft doet me heel erg goed. Ook mijn steun en toeverlaat pluis word door jullie niet vergeten. Jullie zijn helden!

7 Comments

  1. Manon

    Fijn om te lezen dat je weer beetje bij beetje vooruit gaat! Een tip om meer water te drinken is Plant Nanny. Dat is een app op je telefoon en dan moet je iedere keer dat je zelf drinkt, je plantje water geven. Super grappige app!

  2. Denise

    Ik ken je eigenlijk pas sinds kort en je hebt toen wel aangegeven dat je ergens last van had, maar wist niet dat het zoveel was. Ik hoop in ieder geval dat de pijn en benauwdheid binnenkort vermindert wordt of helemaal weggaat!

    Leuk dat je met je blog zoveel connecties en samenwerkingen hebt! Het is natuurlijk geweldig (en een droom voor veel mensen) als je via je blog je baan kan maken.

    Succes in alles! You can do it!

  3. Maria schoonen

    Is weer een mooi kijkje in je leven zo het nu gaat. Wel positief zo ik het lees. Stapjes zijn klein,maar je komt vooruit en dat is heel fijn te lezen.Ik hoop voor je dat de Revalidatie door kan gaan.Vooral heel fijn dat je weer bij de dieren was. Ik hoop dat je zo door kunt gaan met je stapjes En steeds weer verder komt. Lieve groetjes van mij Maria

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.