Astmarathon; net als in de film, ik wil het

Vandaag is het wereld astma dag. Een dag niet om te vieren dat we astma hebben, maar om meer begrip te vragen voor deze ziekte. Hoewel iedereen denkt te weten wat astma is zijn er helaas nog heel veel vooroordelen. Vandaag laat ik je zien hoe het echt is om te leven met deze aandoening.

Net als in de film, ik wil het
Net als in de film
Net als in de film, ik wil het

Dit is het reffrein van een liedje die een toontje lager ver voor mijn tijd zong. Toch is het een nummer die bijna iedereen wel kent. Een nummer die vandaag erg toepasselijk is.

Net als in de film, ik wil het!

Dit nummer is namelijk ook echt van toepassing op astma. Ik wou dat ik de astma had die vaak in films en series voorkomt. Persoon x sport en heeft moeite met ademen, neemt een blauwe puf, 1 minuut later rent persoon x weer verder alsof er niets gebeurt is waarna deze ook nog fris en fruitig al zingend onder de douche beland.

Ja, net als in de film, ik wil het. Was het maar zo simpel dat je met 1 puf en een minuutje wachten weer alles kan. Helaas is dat voor heel veel astma patiënten niet de realiteit. Wat mij hierbij stoort is dat zelfs proffecionals van bijvoorbeeld de wmo astma zien zoals in de film. Heerlijk geromantiseerd. Maar zo romantisch is astma niet. (Al heb ik wel veel dates met de arts)

Astmarathon

Als je astma hebt, loop je elke dag een marathon. Sterker nog, nog, voor je lunch zit je eerste marathon er al op.

Als je ernstige astma hebt moet je continu keuzes maken. Die keuzes kun je pas maken als je wakker word, want elke dag is weer anders. Sterker nog, soms voel ik me smorgens redelijk goed, maar gaat het in de middag toch fout.

Douchen

Douchen gaat niet elke dag omdat dit teveel energie kost, maar ook wegens het stoom wat ervan afkomt. Van het stoom word ik erg benauwd. Douchen doen we daarom ook in de avond zodat ik in bed kan bijkomen. Ik douche nu 1 keer in de week. De andere dagen wassen we met kant en klare washandjes en was ik indien nodig op bed mijn haren. Dit alles met de hulp van de liefste happynurses.

Eten

Eten is ook een ramp. Ik adem door mijn mond omdat mijn neusholtes vaak verstopt zitten. Weet je nog hoe het is om te eten als je mega verkouden bent? Zo voelt voor mij elke maaltijd. Het kost me vaak meer energie als dat het oplevert. Hierdoor eet ik te weinig. Doordat ik door mijn mond adem verslik ik me ook erg snel. Verslikken is naast vermoeiend ook erg gevaarlijk. Doordat eten en of drinken in je longen terecht komt kun je een longontsteking oplopen met alle gevolgen van dien.

Wat eten ook extra vermoeiend maakt zijn alle handelingen die je moet doen zoals het snijden van je vlees. Je staat er niet bij stil maar geloof mij, daar moet ik steeds weer even van bijkomen. Mede daardoor gebruik ik bijvoeding om wel aan mijn voedingsstoffen en eiwitten te komen.

Meten is weten

Minimaal 2 keer per dag blaas ik mijn peakflow. Dit doe ik voor ik mijn medicatie inneem en een half uur erna. Zo kan ik zien hoe het met mijn longen gaat en of de medicatie werkt.

De peakflow geeft een beeld hoe vernauwd je longen zijn. Dit is een handige tool omdat je soms ook benauwd kan zijn zonder dat je longen vernauwd zijn. In dat geval is medicatie nemen dus zinloos. Gelukkig voel ik heg verschil erg goed aan.

Ik blaas extra als ik twijfel, ineens erg benauwd ben en bij het sporten. Bij het sporten meet ik ook mijn hartslag en saturatie. Saturatie zegt hoeveel zuurstof er in je bloed zit. Over het algemeen is mijn saturatie altijd goed, zelfs in een zware exacerbatie. Dit is vrij normaal voor mensen met astma omdat de longen niet stuk zijn en dus wel zuurstof kunnen opnemen.

Medicatie

Ik heb veel medicijnen voor mijn astma. Zo heb ik onderhoud prednison en antibiotica zodat mijn longen redelijk stabiel blijven. Daarnaast slik ik anti allergie pillen en een pil tegen de ontstekingen in m’n longen.

Qua pufjes heb ik 4 keer per dag 2 inhalaties met ontstekingsremmers en luchtwegverwijder.

Daarnaast vernevel ik met een luchtwegverwijder om de 3 a 4 uur. Met vernevelen krijg je de medicatie als een soort nevel in je longen. Hierdoor kunnen ze zonder kracht veel dieper komen. Ook vernevel ik 2 keer per dag met een middel die de slijm oplost in mijn longen. Deze kan ik daardoor makkelijker ophoesten.

Voor ik ga slapen heb ik ook nog een puf met een langdurige luchtwegverwijder zodat ik iets beter zou kunnen slapen.

Ook spoel ik 2 tot 5 keer per dag mijn neusholtes zodat al het viezigheid eruit kan. Dit is belangrijk omdat ik er ziek van kan worden. Als ik verkouden word is het 90% zeker dat ik in een Exacerbatie beland. Na het spoelen gebruik ik een ontstekingsremmende neusspray

Als deze medicatie niet genoeg helpen kan mijn prednison nog opgehoogd worden. Verder zit er niet veel speling meer in mijn medicatie.

Slapen

Ondanks alle medicatie word ik alsnog benauwd wakker. Door een aanpassing in de lange luchtwegverwijder slaap ik sinds een paar dagen wel iets beter. Nu slaap ik ongeveer 5 uur, en ja daar ben ik mega blij mee.

Het slechte slapen zorgt ook voor extra vermoeidheid bovenop de vermoeidheid die ontstaat van de chronische ontsteking in je longen. Hierdoor ben ik soms ook gewoon te moe om te ademen of om goed het slijm op te hoesten. Ook oververmoeidheid kan een exacerbatie uitlokken.

Ik slaap trouwens nooit plat. Hier word ik nog benauwder van. Als ik in een hotel slaap ben ik dan ook altijd te prinses op de kussens zodat ik toch wat hoger kan liggen.

Afspreken

Ik hou ervan om met vrienden af te spreken en leuke dingen te doen. Als ik niet weg kam geniet ik er ook van om thuis spelletjes te doen of gewoon een film te kijken als het slechter gaat. Want dan is praten ook geen optie meer.

Toch is het voor mijn vrienden ook niet altijd makkelijk om langs te komen en moeten ze met een aantal dingen rekening houden. Zo gebruiken ze geen geurtjes als ze op visite komen. Denk aan sterk ruikende shampoo, wasmiddel of deodorant maar ook parfum en creme kunnen een aanval triggeren.

Als ze verkouden zijn of niet lekker is het ook een nogo. Ik heb een slecht immuunsysteem en word heel snel ziek. Ik ga geen onnodig risico lopen, hoe lief ik de verpleging in het ziekenhuis ook vind. Want ja, bij een griep lig ik vaak in het ziekenhuis in isolatie.

Erop uit

Als ik een goede dag heb en overdag ergens heen wil ben ik in mijn hoofd al de hele dag aan het plannen. Waar kunnen we rusten, op welke tijden kan ik mijn medicatie het beste nemen en hoe zit het met de drukte, prikkels en luchtjes die mij extra benauwd maken? Ik ga dus niet zomaar even boodschappen doen. Ik maak vele overwegingen voor ik echt vertrek.

Revalideren

Zoals jullie weten ben ik momenteel aan het revalideren voor mijn astma. Ik zit nu in de zesde week.

Revalideren is in dit geval niet zozeer om beter te worden maar wel om er beter mee om te gaan. Beter worden we namelijk niet. Het ideaalbeeld van geen exacerbaties (ernstige aanvallen) en ziekenhuisopnames is dan ook een illusie. Die zullen er altijd zijn. Wel leer ik nu om die kans zo klein mogelijk te houden door eerder mijn medicatie aan te passen. Hiervoor krijg ik nog een stappenplan zodat ook mijn behandelend artsen weten wat ik al gedaan heb als ik bel dat het niet goed gaat.

Ik sport elke dag op 40% van mijn kunnen. Hierdoor kan mijn lichaam conditie en spierkracht opbouwen. Omdat ook mijn middenrif te zwak was train ik 7x per dag 2 minuten om deze sterker te maken. Je middenrif heb je nodig om goed te kunnen ademen en dus ook om je medicatie goed binnen te krijgen.

Daarnaast leer ik doseren zodat ik niet gelijk al mijn kruit verschiet. Grenzen en niet alles willen winnen is hierbij erg belangrijk. Voor mij is alles een wedstrijd. Zelfs het dagelijkse oefenrondje rollen. Gelukkig kan ik het al iets meer loslaten en zien als training. Dat wil zeggen dat ik het nog wel meet, maar het verder kan loslaten.

Emoties

Want ook emoties kunnen de astma triggeren. Blij, lachen, boos, frustratie of van huilen word ik benauwd. Gelukkig ben ik niet emotieloos en kan ik best goed omgaan met deze triggers.

Andere triggers

Er zijn nog meer triggers die mijn astma beïnvloeden. Denk hierbij aan geurtjes. En dan niet alleen de geurtjes die ik al eerder noemde maar ook geurtjes die in het eten, bloemen en planten kan zitten.

Ook luchtjes zonder geur kunnen mijn longen prikkelen. Zo waren ze laatst aan het schilderen met geurloze verf waar ik erg benauwd van werd. In dat geval heb ik ook liever de verf waar wel die sterke lucht aan zit. Dan kan ik erop anticiperen en maatregelen nemen. Nu was ik te laat.

Het weer is ook een belangrijke factor. Te warm is niet goed maar te vochtig ook niet. Ook van mist word ik erg benauwd.

De pollen zijn ook een ramp. Hatjoe, hallo lente in de winter.

Fijnstof. Dit ontstaat door uitlaatgassen maar ook door de O zo gezellige bbq, haardvuur en de open haard. Hoewel ik niet in de buurt was had ik toch last van de paasvuren uit Duitsland.

Inspanning kan ook een aanval uitlokken. Inspanning is niet alleen sport maar kan op slechte momenten ook al zijn als ik naar de wc moet.

Ziektes zoals verschillende infecties, griep of verkoudheid.

Oververmoeidheid.

Stof.

Rook. Zowel van sigaretten, sigaren als van vuur, vuurkorven, wierook of kunstmatige rook.

Dus ja, de astma zoals in de film, ik wil het. Gelukkig blijven er steeds onderzoeken komen om het leven met astma beter te maken. Hierdoor word het beeld wat nu geschetst word over astma ooit werkelijkheid.

Wil jij mijn leven en dat van 640.000 lotgenoten verbeteren? Dat kan via mijn online collectebus van het longfonds.

2 Comments

  1. Tineke

    Goed verslag Yvette! Je hebt er inderdaad geen idee van dat veel leuke gezellige en mooie dingen een belemmering voor veel mensen kan zijn. Laten we hopen dat er inderdaad een medicijn gevonden wordt waarbij je een redelijk normaal leven kan hebben. Liefs… Tineke

  2. Maria schoonen

    Wat goed beschreven Yvette. Geeft een goed en duidelijk beeld over Astma.. .Ik wens je succes met je verdere revalidatie. Jij bent een kanjer.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.