Plofkop en co; back in town

Het was even wat stiller vanuit mij en dat heeft alles te maken met de longrevalidatie en een lichaam die langzaam uit elkaar valt. Hierdoor moet ik momenteel elke week op controle en heb ik een hoop andere afspraken. In deze blog praat ik je een beetje bij.

First things first; longrevalidatie

Na 9 weken therapie mocht ik weer aan het echte leven deelnemen. Ik heb 6 weken intern gelegen en ben de laatste 3 weken op en neer gegaan.

De revalidatie was erg pittig. Dit komt mede doordat ik twee hele zware aanvallen gehad heb waardoor ik een langere periode hoge prednison nodig had. Omdat de laatste exacerbatie in week 7 plaats vond heb ik veel eindtesten niet kunnen doen, of waren deze veel slechter dan de testen voor opname. De streber in mij heeft het hier best moeilijk mee gehad.

Heeft de revalidatie dan niets opgeleverd? Nee, ik heb ondanks dat best veel bereikt. Zo ben ik weer wat actiever en kan ik iets beter handelen naar mijn grenzen. Ook lukt het me steeds beter aan te geven of ik iets wel of niet kan. Ook voor mijn omgeving is dit een fijne ontwikkeling.

Prednison konden we helaas niet afbouwen. Mijn lichaam heeft de onderhoud dosering nu gewoon nodig. Ook hier had ik het moeilijk mee. Ik zou zo graag van de prednison af willen. Gelukkig hebben we nu wel een beter medicatiebeleid. Ik vernevel nu voor ik benauwd word ipv als ik al benauwd ben. Dit is beter voor mijn longen en kan ik meer aan. Dit betekend alleen ook dat ik m’n wekker moet zetten om in de nacht te vernevelen. Ik vernevel om de 3 a 4 uur.

Helaas ben in ondanks alle verneveling en prednison niet klachtenvrij. We hebben nu gekeken naar een balans waarin ik met klachten nog wel wat kon leven. Om helemaal klachtenvrij te kunnen zijn moet ik heel veel meer prednison nemen wat de rest van mijn lichaam niet gaat trekken. Prednison heeft al genoeg kapot gemaakt.

Don’t be a quitter

(like my pancreas)

In de laatste weken van de revalidatie ging ik me steeds beroerder voelen. Ik was extreem moe maar ook mijn zicht veranderde. Momenteel zie ik wazig. Het is alsof je zonder 3D bril naar een 3D film kijkt. Je ziet het wel maar het is vet vermoeiend en irritant.

Toen ik dit aankaartte is het balletje gaan rollen. Al snel bleek dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Ik zat gemiddeld tussen de 16 en 21 in plaats van tussen de 5 en 7.

Ik kreeg eerst pillen om mijn alvleesklier op gang te helpen. Helaas had dit totaal geen effect, op mijn alvleesklier dan. Ik had verder bijna alle bijwerkingen die je kon bedenken. Het was dus duidelijk dat ik geen insuline aanmaakte. Hierdoor is besloten om insuline te gaan spuiten. Inmiddels hebben we de dosering al een paar keer opgehoogd omdat het nog niet voldoende werkt. Gelukkig zakken de waarde nu wel weer wat meer maar vooralsnog zijn ze nog steeds te hoog.

Nu ik de diagnose diabetes gekregen heb is er weer een nieuw hoofdstuk open gegaan. Een hoofdstuk met veel bezoekjes aan artsen en de nodige onderzoeken. Ben je bij het een klaar, rol je het volgende in. Maar ja, waarom ook niet? Het zou eens saai worden hier in huize moerdijk. Daarnaast kan ik nu zeggen dat ik spuit en slik. 😂

Ik leef

Ondanks dit alles kan ik wel oprecht zeggen dat ik leef. Ik geniet volop van het leven en kan steeds meer ondernemen. Ik zie weer wat vrienden en ben veel minder een kluizenaar dan een half jaar geleden.

De komende maand staan er ook weer leuke dingen op het programma. Waar ik het meeste naar uit kijk is het concert van Guus. Vorig jaar ging dat niet helemaal goed en dus gaan mama en ik in de herkansing. Dit keer hoop ik meer dan 1 nummer te kunnen horen.

Ook is deze maand mijn moeder jarig en dat vieren we in Scheveningen. Hopelijk is het wel lekker strandweer,maar niet zo benauwd als afgelopen weken.

Dit zijn toch wel de twee leukste dingen die de komende maand op het programma staan. Oké gevolgd door mijn afspraak van vanmiddag. Ik mag op bezoek bij het hoofdkantoor van Jamin, maar daarover later meer.

Hebben jullie nog leuke plannen deze maand?

4 Comments

  1. Maria schoonen

    Ach ,Yvette. Wat vervelend weer voor je. Nu snap ik de stilte hoor. Wens je een hele goede en fijne tijd bij Guus en vooral in Scheveningen..Dubbel genieten ervan.Wat ben Jij een kanjer met je positiviteit…Heel veel Groetjes. 😘

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.