Blue monday; geef lucht, geef leven!

Vandaag is het blauwe maandag. De meest depressieve dag van het jaar, als we de boekjes mogen geloven. Ik had afgelopen donderdag al even een voorproefje op blauwe maandag. Het gaat namelijk niet echt goed in huize cactus. En dat laatste is een understatement.

Resumé

In deze blog kon je lezen hoe ik het jaar was begonnen. Ik kwam met een longaanval in het ziekenhuis terecht maar mocht gelukkig vrij snel thuis verder herstellen.

Dankzij de morfine een lagere hartslag. Saturatie zou wat hoger mogen.

Afbouwen prednison

Nadat we besloten hadden de kuur nog een week te verlengen begon ik vorige week maandag met afbouwen. Heel langzaam per 5mg tot ik weer op mijn onderhoudsdosering van 10MG zou zitten.

Mijn longen dachten daar echter anders over. De benauwdheid nam toe en mijn saturatie nam af. Ik had weer veel meer moeite met praten en bewegen en piepte als een gek. Bijna iedereen met wie ik sprak zeiden dat ze geschrokken waren van me.

“Ik krijg het zelf al benauwd als ik jou zie ademen”

Woensdag moest ik voor darmproblemen naar de huisarts. Ook die merkte op dat mijn longen eerder achter dan vooruit gingen. Met een saturatie van 88% moest ik toch nog even bloed laten prikken. Gelukkig was mijn ontstekingswaarde goed genoeg om weer naar huis te gaan. Wel moest ik de prednison weer ophogen naar 40MG en de dag erna overleggen met de longarts.

Gelukkig is de prednison mooi roze

Het overleg

Hoewel ik een fijne longarts heb, was het gesprek iets minder fijn. Hij nam de tijd en legde alles goed uit. Het kwam erop neer dat er momenteel eigenlijk helemaal geen opties zijn om te behandelen. Ik vernevel al meer dan maximaal, heb al prednison en gebruik morfine om nog enigszins kwaliteit van leven te behouden.

In eerste instantie zou alleen een opname nog een mogelijkheid zijn. Niet dat ze in het ziekenhuis heel veel meer kunnen, maar wel kleine dingen zoals extra zorg, zuurstof en eventueel hulp met ademen.

Ik ben niet ziek ziek

Ik vond me echter niet ziek genoeg om in een ziekenhuis te liggen als ze daar ook niet heel veel meer kunnen doen dan thuis. Ja ik ben benauwd. Ja ik voel me niet lekker. En ja ik slaap bijna niet maar om dan in een ziekenhuis te liggen met heel veel bacteriën en virussen, liever niet.

Ik krijg nu het voordeel van de twijfel want mijn arts snapte mij ook wel weer. We hebben de prednison opgehoogd naar 60mg om even een extra boost te geven. Dit moet wel echt gaan werken want anders mag ik alsnog inchecken in ziekenhuisland.

Toch naar m’n vakantiewoning in ziekenhuisland

Deze blog had ik al eerder geschreven en dan kom je erachter dat het leven soms heel anders loopt.

Nadat ik woensdag en donderdag amper resultaat had op een hoge klisma moest ik donderdag starten met laxeren. Eerst 1 liter. Toen daar bijna geen resultaat op kwam moest ik vrijdag weer twee liter drinken. Bij geen resultaat zou ik moeten overleggen met de hap, en anders maandag met mijn arts.

Lang verhaal kort, zaterdag zat ik via de hap op de seh en werd ik opgenomen voor m’n darmen. Echter viel elke arts over mijn longen. “Weet u zeker dat u niet voor uw longen komt?”

Ik lig op de mdl-afdeling en hier drink ik liters laxeer en krijg ik de nodige klismas. Het komt erop neer dat mijn darmen “verlamd” zijn geraakt door alle medicijnen die ik voor mijn longen nodig heb. Hoewel ik nog geen echte ontlasting heb, zou ik qua darmen morgen wel naar huis kunnen. Ik krijg dan medicijnen die ervoor zorgen dat mijn darmen het blijven doen aangezien ik niet met de medicijnen van m’n longen kan stoppen. Hopelijk mag ik qua longen ook gewoon naar huis. Dat laatste is even spannend aangezien ik ook nog een nieuwe foto moet maken. Zaterdag zagen ze een plekje op mijn longen. Niets ergs, kan gewoon schaduw zijn van bv mijn darmen.

Vakantie

Half Feb ga ik met een vriendin op vakantie. Hoewel ik het niet echt liet merken, vond ik dat wel spannend. De tijd tikt en het vliegen is best een belasting voor mijn longen.

Gelukkig heb ik echt een top-team om mij heen verzameld. Er word er alles aan gedaan om zo fit mogelijk op vakantie te kunnen zonder daar in een ziekenhuis te gaan liggen. Het enige wat ik moest blijven doen was ademen, en dan komt alles goed. Daar ben ik dus heel hard mee bezig!

Geef lucht geef leven!

In de vorige blog deelde ik natuurlijk ook al even de oorzaak van deze exacerbatie. Afgelopen maandag mocht ik mijn verhaal doen op RTV Utrecht omdat er die dag een schone lucht akkoord getekend werd. Het interview kun je hier lezen maar vergeet ook niet te luisteren. Alleen dan hoor je wat vieze lucht echt met iemand doet!

Ik ben helaas niet te enige die zo ziek word van iets onzichtbaars. Van iets wat we elke dag 20.000 keer onbewust inademen. Of nou ja, voor jullie onbewust. Helaas ben ik me hier al te bewust van omdat ik er dood en dood ziek van word.

Hier zie je hoe ik mijn dagen na een longaanval doorkom.

Help je mee?

We kunnen allemaal helpen om de luchtkwaliteit te verbeteren. Natuurlijk heel praktisch door geen vuurkorven te gebruiken, minder vuurwerk en uitlaatgassen. Maar waar ik wellicht nog meer baat bij heb is een donatie aan het longfonds. Elke euro telt! Ik heb een eigen actie pagina voor het longfonds. Hier kun je rechtstreeks doneren.

Op dit moment ben ik onbehandelbaar. Er zijn geen medicijnen en therapieën die iets voor mijn ernstige astma kunnen doen. Met extra geld kunnen er onderzoeken gedaan worden om zo in de toekomst mensen zoals ik lucht te geven. Daarnaast steun je het longfonds in hun strijd voor schone lucht. Iets waar jouw longen je ook dankbaar voor zullen zijn!

Geef lucht, geef leven!

En dan eindig ik met de lieve woorden van Sam die zo onwijs mooi passen bij mijn verhaal:

Als lucht te kort schiet.

Adem dan de hoop in!

One Comment

  1. crohnik

    Jij start het jaar helaas ook niet lekker, gelukkig houden ze je goed in de gaten en ik ga heel hard duimen voor je dat je op vakantie kan! Sterkte!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.