Plofkop en co; vakantie

Eind 2019 ging het best goed met deze plofkop. Ik was lichamelijk gezien stabiel genoeg om met vertrouwen een vakantie te kunnen boeken met een vriendin.

Na het nodige speurwerk vonden we een erg leuk hotel in Gran Canaria. We boekte onze vakantie en de voorpret kon beginnen.

Helaas was de voorpret omlijst met een zwarte rand. Mijn lichaam liet mij wederom in de steek. Erg ziek en na 2 ziekenhuisopnames was mijn gezondheid in 2020 alles behalve stabiel. En dan laten we de vermoeidheid en conditie maar even achterwegen.

Morgen vertrekt het vliegtuig richting dit mooie warme eiland van Spanje. Zit deze plofkop in dat vliegtuig? Of moet ik helaas annuleren omdat mijn lichaam te zwak ik om de reis aan te kunnen?

Struisvogel en co

In plaats van plofkop en co zou ik deze blog ook struisvogel en co kunnen noemen. Ik probeerde met elke vezel in mijn lichaam weg te kijken van mijn vakantie. Ik wou niet inzien hoe ziek ik was en dat dus mijn vakantie in gevaar was. Helaas kwam de vertrekdag toch akelig dichtbij.

Bij de eerste ziekenhuisopname was ik er ook nog niet echt mee bezig. Tussen 2-1 en 14-2 zitten best veel dagen waarin je kan herstellen. Niets aan de hand. Alles komt goed.toch?

Afbouwen prednison

Toen het afbouwen van de prednison mis ging en mijn longen slechter werden, vond ik het wel spannend worden. In plaats van dat ik van 40 naar 30mg prednison ging, ging ik naar 60mg. Hmm dat is de verkeerde kant op afbouwen. Dat was niet geheel de planning.

Toen ik die week voor de tweede keer opgenomen werd, werd het echt spannend. Dit was wel echt super dicht bij mijn vakantie. Mijn lichaam was ook echt mega slecht. Hoe ik nu was, zou ik het vliegen echt niet aankunnen. Want als zelfs de arts schrikt en zegt zelden iemand zo benauwd gezien te hebben, dan is het echt dikke shit.

Toch was de struisvogel in mij nog niet gevlogen. Vol goede moed ging ik verder met mijn herstel. Ik wou zo graag op vakantie. Even weg van alle ellende. De weken die volgde stonden in het teken van mijn vakantie.

Kleine stapjes

Met onbeperkt vernevelen, prednison, rust en morfine ging het best goed. Even dacht ik genezen te zijn en dus ging ik met de scootmobiel naar het winkelcentrum. Fout! Ik was niet genezen. Mijn klachten waren onderdrukt en door de bedrust viel dat niet op. Dit uitstapje ging dus helemaal fout. Ik was nog benauwder en mijn saturatie nog lager.

Dit was wel echt een kei harde confrontatie. Als ik dit kleine uitstapje al niet aan kon, hoe kon ik dan een reisdag aan? Normaal, in betere conditie, had ik namelijk al veel last van het vliegen, laat staan nu mijn longen zo onstabiel zijn.

Gelukkig ging het steeds iets beter met me zolang ik heel rustig aan deed en m’n medicijnen op tijd nam. Toch kon ik geen keus maken met betrekking tot de vakantie. Ik wil namelijk zo graag op vakantie. Even weg van alle ellende. Genieten van de zon. Genieten van elkaar. Genieten van het Spaanse eten. Gewoon GENIETEN met hoofdletters.

Omdat ik mijn valkuilen ken en vaak te positief en optimistisch ben besloot ik de arts te laten beslissen over mijn vakantie. Afgelopen dinsdag had ik een afspraak in ziekenhuisland staan. Zou ik op vakantie mogen?

De longarts

om 8:40 mocht ik me melden bij de longarts. En, eerlijk is eerlijk, ik vond het toch wel een beetje spannend. Ik weet dat ik gigantische sprongen gemaakt heb qua gezondheid in de afgelopen weken, maar is het genoeg om veilig op reis te kunnen? Want hoe graag ik ook wil, gezondheid en veiligheid gaan voor.

En hoe gaan we dan de prednison verder afbouwen tot ik weer op 10mg onderhoud zit? Word dat na mijn vakantie, voorlopig niet of tijdens mijn vakantie? Gelukkig was mijn afspraak vroeg in de ochtend, anders zou ik echt gek worden.

Ik was echt nog nooit zo gespannen voor een afspraak. Ondanks dat ik er wel vanuit ging te mogen, hou je toch ook rekening met een afwijzing.

Het moment van de waarheid

Met de nodige spanning zat ik in de wachtkamer te wachten tot ik naar de arts mocht. Gelukkig werd het wachten een stuk aangenamer toen mijn longverpleegkundige langsliep en even kwam kletsen. We hadden het nog over mijn media optredens gehad voor het longfonds en over hoe het nu gaat. Of eigenlijk hoe het niet gaat.

Snel daarna mocht ik naar de longarts. Had ik verneveld om minder benauwd te klinken? Misschien πŸ˜‚ kent de longarts mij langer dan vandaag en bleven mijn longen irritant? Ja! Mijn struisvogel masker actie was dus echt totaal kansloos.

Ik piepte nog flink en rommelde ook lekker ondanks alle medicatie. Ik had zo gehoopt dat m’n longen wat rustiger zouden zijn. Ook omdat je me nu minder hoort piepen maar dat is kennelijk schijn. Alle medicatie onderdrukken de symptomen maar als je met de stethoscoop luistert blijven mijn longen een mooi orkest vormen. Shit.

Met angstzweet in m’n handen vertelde ik dat vrijdag het vliegtuig vertrok en ik daar eigenlijk wel heel graag in mee wou. Vliegen en mijn longen zijn nooit een goede combinatie, en nu natuurlijk helemaal niet. Het gezicht van mijn arts zal ik nooit meer vergeten. Mijn arts keek alsof ik iets heel geks vroeg. Alsof ik morgen ineens een dubbele marathon zou gaan rennen. En dan echt rennen, geen rolstoel. Maar nee, ik vroeg alleen of ik in de huidige staat veilig op vakantie kon gaan.

Gelukkig mag ik wel op vakantie. De doorslag gaf dat ik naar een land ga met een betere luchtkwaliteit en klimaat. Het vliegen zal een uitdaging zijn maar we hopen dat mijn longen onder gunstige omstandigheden net iets sneller herstellen. In dat geval mag ik op vakantie heel voorzichtig verder met het afbouwen van de prednison.

Voor het slechte slapen heb ik pillen gekregen als test. Het niet slapen breekt me op en zou dolgraag weer een nacht langer dan twee keer anderhalf uur slapen. Maar het is dus als test omdat het ook mis kan gaan waardoor ik nog benauwder word. Kan, hoeft niet. Ik ga graag die uitdaging aan want damn wat wil ik graag een keer weer normaal slapen.

Morgen zit ik dus in het vliegtuig naar Gran Canaria. Heerlijk even een weekje bijkomen en genieten na een nu al heftig jaar. Op vakantie ga ik nergens naar kijken en gewoon intens genieten van alles. Ik weet dat ik hoe dan ook een nareactie krijg van de vakantie dus dan kan ik de vakantie maar beter volstoppen met leuke dingen. Verstandig zijn en grenzen bewaken doen we daarna wel weer. OkΓ©, ook een beetje op vakantie aangezien ik geen zin heb om door grensoverschrijdend gedrag het Spaanse ziekenhuisland te testen. Maar verder ga ik alles iets meer los laten, ook qua diabetes.

Op vakantie gaan is niet vanzelfsprekend. Het blijft altijd een onzeker factor in mijn leven. Dus de momenten dat ik weg kan wil ik ook echt weg zijn en even een zo normaal mogelijk leven leiden.

Hoe gaan jullie op vakantie om met je chronische ziekte of beperking?

4 Comments

    1. yvettemoerdijk

      Jaaa zo blij al kan ik het nog steeds niet helemaal bevatten hoor. Dat echt jeej vakantie ontbreekt nog een klein beetje al heb ik er wel echt mega veel zin in.

      Ziekenhuis check ik ook altijd maar inderdaad die Nederlandse arts is ook handig om te weten. Bel je ze op of google je dan?

      1. Ine

        Wat ben ik blij voor je. Maak een mooie herinnering van deze vakantie.
        Voorzichtig begint mijn lichaam zich te ontspannen door de meloxicam van de reumatoloog. Geen bijwerkingen tot nu toe en de aanhechtingspijn neemt af. De psoriasis nog hetzelfde.
        Wat een geluk als het even beter gaat. Dat hoop ik ook van harte voor jou. En nu….hup je koffer pakken en genieten!!πŸ’‹πŸ’‹πŸ’‹

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.