Plofkop en co mega update

Sinds ik met vakantie ben geweest is er qua gezondheid heel erg veel gebeurd. In deze blog neem ik je mee met de laatste ontwikkelingen en vertel ik je welke kwartetten ik inmiddels uitgespeeld heb. Want met het sparen van chronische ziektes ben ik inmiddels wel klaar mee.

Longen

Ik begin maar gelijk met mijn longen omdat dit vaak het hoofdprobleem is. Niet echt hoofd natuurlijk, want daar komen we later nog op terug.

Mijn longen waren uiteindelijk stabiel genoeg om de prednison af te kunnen bouwen naar mijn onderhuidsdosering van 10MG. Dit ging nu dan ook vrij soepel zolang ik het maar rustig deed. Echter heb ik sinds de laatste week weer meer klachten en is mijn saturatie weer lager. Hoewel ik al veel vernevelde, loopt ook die teller op. Ik hoop dat het iets tijdelijks is en niet dat ik weer een kuur prednison nodig heb. Dit is nu allemaal wel extra spannend in deze Corona periode.

Slapen

Door de benauwdheid sliep ik slecht tot amper. Als ik 3 uur sliep, verdeeld over de nacht, was ik al blij. De slaappillen die ik had werkte niet goed genoeg om te slapen en ik werd er alleen benauwder van. Ik gebruik nu een maand sterkere, andere pillen en die werken redelijk. Ik word niet heel veel benauwder en slaap wel weer wat meer. Heerlijk.

Diabetes

Sinds ik minder prednison gebruik zijn mijn waardes ook weer wat stabieler. De extreme hypers zijn gelukkig bijna verdwenen. Deze stabielere lijn merk ik ook echt aan mijn lichaam. Ik heb gewoon meer energie. Helaas blijven de hypos wel maar die vind ik vaak prettiger als een hyper.

Sinds een paar dagen heb ik alleen wel weer hogere waardes. Of dat komt door de pijn, er onderhuids is broed of dat de insuline niet goed is, geen idee. En dat vind ik mega frustrerend.

Clusterhoofdpijn

Deze is niet helemaal onder controle. Gelukkig gaat het wel beter als een paar maanden terug. Helaas ben ik op dit gebied uitbehandeld. Er zijn geen medicijnen of behandelingen die voor mij werken. Daardoor moet ik het met de zuurstof en de pil doen die ik nu heb. Aanvalsvrij ben ik dus nog niet.

Enkel

Zondag 1 maart klapte mijn enkel dubbel tijdens een transfer. Mijn linker been (mijn sterke, relatief goede been) deed die dag extreem veel pijn waardoor ik meer op rechts leunde. Verkeerde beslissing!

Die dag mocht ik snachts ook niet slapen van de huisartsenpost en moest ik ze elk uur bellen om te laten zien dat ik nog leefde. Door de pijn was mijn bloedsuiker namelijk enorm gaan stijgen en hoeveel insuline ik ook spoot, hij bleef stijgen. In de avond was ik zo misselijk dat niets meer binnen bleef, en dat terwijl ik net voor het avond eten gespoten had. 45 min later leek het alsof alle insuline van die dag in een keer gingen werken en zakte ik met een vrije val in een hypo waar ik maar lastig uit kwam omdat ik steeds moest overgeven.

Maandag toch maar langs de dokter en het ziekenhuis om mijn enkel te laten beoordelen. Gelukkig is hij niet gebroken maar gewoon goed gekneusd of iets met m’n banden. Ik heb momenteel nog veel pijn ondanks mijn dagelijkse cocktail aan morfine. Gelukkig helpt het intapen iets.

Nieuwe diagnose?

al bijna een jaar neemt de pijn in mijn benen toe. Deze extreme pijn en gevoelsverandering is niet echt chill. Toen ik in november ook steken in mijn rug kreeg besloot ik naar de arts te gaan.

Ze dachten eerst dat lipomen, vetbultjes, tegen de zenuwen aandrukte en dus mocht ik voor een echo en gesprek naar de chirurg. Helaas bleek dit het niet te zijn en dus werd ik doorgestuurd naar de neuroloog met verdenking van een hernia.

Ook dit bleek na een mri niet het geval te zijn. Ik krijg in april nog verdere onderzoeken maar het is voor 99% zeker dat ik lijd aan poly neuropathie.

Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van armen en benen, de ’bedrading’. Polyneuropathie betekent dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen zijn aangedaan. Spieren en gevoel functioneren dan niet meer naar behoren.

Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de zenuwen en zijn óf alleen de sensorische (gevoels)zenuwen, óf alleen de motorische (bewegings)zenuwen, óf beide aangedaan.

De sensorische zenuwen koppelen gevoelsinformatie terug naar het centrale zenuwstelsel, waardoor wij kunnen voelen. De motorische zenuwen geven signalen door aan de spieren waardoor wij ons kunnen bewegen.

De klachten die ontstaan door een polyneuropathie kunnen dus zowel sensorisch als motorisch zijn.

Klachten van het sensorisch systeem bij polyneuropathie zijn: doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen. Klachten van het motorisch systeem zijn: kramp, dunner worden van spieren en zwakte.

Reuma

Om met goed nieuws te eindigen. Mijn reuma is momenteel redelijk stabiel. Ik heb alleen wel iets meer last van mijn handen maar verder mag ik niet klagen.

Corona

Met de huidige ontwikkelingen vind ik het virus wel steeds enger worden. Ook omdat ik weet dat ik zonder weerstand en een goed werkend lichaam hier gewoon echt heel erg ziek van word.

Onderstaand een foto van de Vlaamse nieuwssite. Die zijn jonge Corona patiënten met een blanco medische geschiedenis. Als deze longen zo aangetast worden, wat zou het dan doen met mijn longen die rond de 29% functioneren?

Hierdoor heb ik besloten om echt binnen te blijven zonder bezoek en alleen de hoog nodige afspraken door te laten gaan. Dus in mijn geval de fysiotherapie omdat alle ziekenhuisafspraken verzet gaan worden ivm het de opvang van Corona Patienten. Zonder fysio ga ik het niet trekken. Gelukkig blijven die vooralsnog werken.

Hoe gaan jullie om het de huidige ontwikkelingen?

6 Comments

    1. yvettemoerdijk

      Dank je wel. Ja ik hoop zo dat mijn afspraak 9 april voor kan gaan in het ziekenhuis. Tot 6 april is nu alles dicht dus ik blijf duimen. Wss kunnen ze niets doen maar nu heb ik iig nog de hoop. 🙂

  1. Maria schoonen

    Hallo Yvette. Het is een heel verhaal met soms positieve punten maar helaas ook weer iets negatiefs erbij. Jouw rugzakje zit ondertussen aardig vol.
    Ik hoop dat door jouw situatie en voorzorgsmaatregelen van geen bezoek enz het Corona virus aan je deur voor bij gaat.. Het zal stil voor je zijn,maar ja,regels zijn regels.
    Ook wij houden ons eraan en hopen zo gespaard te blijven. Sterkte hoor en duik af en toe in je mooie vakantie herinneringen. Geeft weer wat afleiding. Lieve groetjes van mij.

    1. yvettemoerdijk

      Hey hey. Ja het was oprecht een mega update 🙂 die rugzak heb ik inmiddels verruild voor een bakfiets 😉

      Ik hoop ook dat het jullie gespaard gaat blijven. Bij jullie is het nog heftiger als hier.

      Liefs yvette

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.