Plofkop en co; stilte na de storm

Het is alweer even geleden dat ik iets van mij heb laten horen. De afgelopen weken zat ik namelijk in een achtbaan die door de Corona crisis niet heel soepel verliep. Inmiddels heb ik alles een plekje kunnen geven en is er weer ruimte om uit m’n digitale schuilkelder te komen.

Een paar weken terug kreeg ik steeds meer last van mijn longen. Ik was benauwder, sliep slecht en had weer onwijs veel moeite met de dagelijkse dingen zoals naar de wc gaan, eten en drinken. Omdat mijn metingen al dagen slecht was besloot ik volgens mijn noodplan de prednison op te hogen en de arts te bellen.

Dat laatste was echter niet zo makkelijk. Het ziekenhuis was nog niet echt open en de artsen waren mega druk met alle Corona patiënten. Mijn huisarts kon mij niet verder helpen en dus moest ik mijn specialist blijven proberen. Uiteindelijk kreeg ik de longverpleegkundige te pakken die even naar mijn verhaal luisterde. Ook zij durfde nu niet iets zinnigs te zeggen aangezien mijn longen gewoon erg “uitdagend” zijn. Omdat de arts het heel druk had werd ik ingeplant bij de pa. Nadat zij m’n dossier bekeek besloot ze dat echt de longarts zelf mij moest horen.

Uitleg wat een pa is

Uiteindelijk, na 2 weken, kreeg ik de longarts te pakken. De prednison sloeg inmiddels langzaam aan maar goed was het niet. We besloten de prednison te houden en m’n onderzoeken af te wachten die later gepland stonden. Deze stonden al geplant na januari om te kijken hoe mijn longen zich ontwikkeld hebben na de revalidatie en vooral na die zware aanvallen in januari.

Best gek, een leeg ziekenhuis

Longfunctie

Met een dubbel gevoel vertrok ik naar het ziekenhuis. Wegens de Corona vind ik het erg spannend om naar buiten te gaan. Hoewel ik weet dat het ziekenhuis veel veiliger is dan wat dan ook, is het een gek gevoel.

Wat ook wat dubbel was, was de timing van het onderzoek. Ik had die dag “gelukkig” een goede dag en net verneveld. Hierdoor kan er een verkeerd beeld uitkomen waarin je longen beter lijken dan dat ze echt zijn. Natuurlijk heel fijn dat ik een goede dag had, maar helaas heb ik die niet mega vaak.

Ik vind de onderzoeken altijd erg vervelend. Het kost me mega veel energie en zorgt ervoor dat ik benauwder word. De medewerker voelt dat gelukkig goed aan waardoor ik niet onnodig als test alle onderzoeken drie dubbel hoef te blazen.

Ik was opgelucht toen ik met een goed gevoel naar huis kon. Ik had, voor mijn gevoel, goed geblazen. Dit voelde toch als een kleine overwinning op de astma.

De uitslag

De dag erna werd ik gewekt met een telefoontje van de longarts. Hij had alle onderzoeken bekeken en die waren best heel duidelijk. Vergeleken met de laatste onderzoeken, 10 maanden geleden, was ik 38% achteruit gegaan.

Slik

Dit had ik niet echt aan zien komen. En nee, ik ben geen struisvogel want ik weet ook dat mijn longen niet optimaal zijn. Maar 38% verlies in minder dan een jaar tijd was toch echt niet wat ik verwacht had.

Toekomst

Helaas is er voor mij, op dit moment, niet heel veel te doen. Ik heb alle medicatie die er is, krijg extra morfine en weet wel goed met prikkels en klachten om te gaan. We gaan nu extreem langzaam kijken of ik de prednison weer af kan bouwen tot een onderhoudsdosering. Deze zal echter wel verhoogt worden in de hoop dat ik dan iets langer stabieler blijf. Begin juni heb ik weer contact met de arts en kijken we hoe nu verder.

Zenuwpijn

Ook nam de pijn toe. Omdat ik door de Corona niet naar de neuroloog kon heeft mijn huisarts geprobeerd iets te zoeken tegen de pijn. Aanvankelijk dacht ik dat het middel niet werkte en dus besloten we af te bouwen. Tijdens het afbouwen nam echter de pijn toe.

Gelukkig ben ik inmiddels ook bij de neuroloog geweest maar de hoofdbehandelaar voor de pijn blijft mijn huisarts zodat iemand zicht heeft op het totale pakket gezien ik al mega veel heb en slik. We hebben nu besloten om dat ene middel wel weer te nemen en we gaan tens proberen. Hierbij krijg je Electrische schokjes tegen de pijn. Dit apparaatje kan je zelf toepassen en is minder schadelijk voor je lichaam dan alle chemische pillen die ik al teveel slik.

diabetes

Vrijdag 22-05 is mijn diaversary. De dag dat ik de diagnose diabetes kreeg. Daar wilde mijn alvleesklier me even aan helpen herrineren afgelopen weken. Mijn bloedsuiker was dramatisch en ik belandde van de ene hypo in de andere en tussendoor zat ik lekker hoog.

Afgelopen donderdag was wel echt de genadeklap. Ik heb ruim 8 uur onder de 3 gezeten en was misselijk van alle zoetigheid die ik nam. Omdat het avond werd was ik bijna zover om de hap te bellen maar gelukkig ging toen net mijn suiker wat meer omhoog.

Inmiddels, met hard werken, is mijn bloedsuiker weer wat stabieler en heb ik minder diepe en lange hypos.

Chronisch gelukkig

Maar zoals de slogan van deze site ook is; ik blijf chronisch gelukkig.

Ja het is best heftig als er geen behandelingen meer zijn, ademen vaak teveel energie kost en elke ademhaling pijn doet. En ja, het is wel erg veel als je dan ook bij alles wat je eet, drinkt of doet moet denken aan je bloedsuiker en moet afwegen of en hoeveel insuline je nodig hebt. Bijna onmogelijk is het als je maar 3 a 4 uur per nacht slaapt waardoor je concentratie van en geheugen vergelijkbaar is met die van dory uit finding nemo.

Maar ja, ook in deze periode is er genoeg waarvan ik gelukkig werd en kracht uit haalde. Want wat er ook gebeurd, er is altijd wel iets waar je blij van word.

Eindelijk begonnen aan de zentangle project pack 09

Hier mijn top 10 van de afgelopen weken:

  • Hoewel het even duurde was ik erg dankbaar dat mijn artsen er voor mij zijn en mij steunen, ookal staan zij ook soms tegen een muur.
  • Dat de zon schijnt en de vogels vrolijk fluiten.
  • Vrienden die mij berichtjes blijven sturen ondanks dat ik niet altijd even goed ben in de antwoorden.
  • Animal crossing waarbij ik de dagelijkse realiteit even kan vergeten en lekker op mijn eigen eilandje kan werken. (Of die van vrienden bezoeken)
  • De heerlijke pannenkoeken van cleanfoods. Naast glutenvrij zijn ze ook koolhydraat arm. Minder insuline en geen gekke pieken zoals bij traditionele pannenkoeken.
  • Post. En dan niet rekeningen maar leuke post van jullie met mooie kaarten en schattige tekeningen.
  • Mama die mijn balkon opfleurde met mooie plantjes.
  • Dat ik eindelijk weer naar de fysio mag nu de maatregelen wat soepeler zijn.
  • Facetimen, zowel met mijn neefje als met vrienden.
  • Familie die op het juiste moment opperde om binnenkort even een midweekje naar het strand te gaan.

Hoe kut het ook is, het moet wel een beetje leuk blijven!

One Comment

  1. Maria schoonen

    Weer een heel verhaal Yvette. Maar fijn dat je toch mocht komen in ziekenhuis. Hopelijk gaat het nu je de uitslag weet wat beter. Ja. Want het is en blijft spannend. Je hebt mooie hobby’s en je bent dankbaar wat je hebt en wat mensen voor je doen.We hopen allemaal dat Corona snel mag verbeteren zodat we niet meer zo opgesloten zitten.
    Je bent een kanjer . Succes met je hobby’s dat is rustgevend. Maar super mooi wat je maakt. Lieve vgroetjes maria

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.