Happy Diaversary to me

Vandaag is mijn diaversary. Dia-wat? Een diaversary “vier” je de dag dat je de diagnose diabetes kreeg.

De diagnose heeft mij veel gebracht, naast de slapeloze nachten door de hypo’s en hypers.

Dit is mijn aller eerste diaversary en in deze blog vertel ik je meer over mijn diabetes en hoe het eerste jaar na de diagnose gegaan is.

De diagnose

Ik had al maanden/ jaren klachten die steeds erger werden. Zo was ik steeds onwijs moe, misselijk, droge mond/dorst en kon ik me amper concentreren. Als mijn longen het qua benauwdheid toe lieten kon ik ook echt de hele dag slapen. Het was alsof ik in een soort film zat en alles in een soort waas beleefde.

Al meerdere keren ben ik voor deze klachten bij de arts geweest. Er is nooit echt onderzoek naar gedaan want het was vast een bijwerking van medicijn x. Dat maakt het hebben van meerdere chronische ziektes en het slikken van de complete apotheek toch best lastig. Men gooit klachten vrij vaak op iets “onschuldigs” wat je toch al hebt.

Tijdens mijn longrevalidatie kreeg ik echter steeds meer klachten. Zo zag ik steeds slechter en kon ik op den duur niet meer lezen. Omdat ik nu onder hun verantwoordelijkheid viel trok ik aan de bel omdat mijn ogen zo gek deden. Ik zag enorm wazig en kon dus niet meer lezen. Dit, samen met de andere klachten, zette hun gelijk aan het denken. Binnen 5 minuten was het duidelijk, je bloedsuiker is veel en veel te hoog.

De zoektocht

Toen kwam de zoektocht naar welke insuline het beste werkt in mijn niet zo goed functionerend lichaam en het vele vinger prikken om te meten.

Zo’n 8 keer per dag prikte ik om te zien hoe hoog ik zat. Ik vond het zelf prikken en spuiten niet echt een probleem en dat ging me dan ook makkelijk af tot ik voor het eerst, in het openbaar, moest gaan prikken en spuiten.

Ik ging met een vriendin bij de Mac eten en we zaten in een lekker rustig hoekje. Voor ik mijn o zo geliefde happy meal aanvloog startte ik mijn nieuwe ritueel. Meten, spuiten, eten, meten. Al vrij snel vloog een man mij spreekwoordelijk in de haren. Of ik het normaal vond om dat zomaar in het openbaar te doen…… Uhm ja eigenlijk wel ja. Ik was hier best van geschrokken en had niet verwacht dat men hier toch nog zo’n probleem van konden maken.

Gelukkig sta ik stevig in mijn schoenen. Of nou ja ik zit stevig in m’n rolstoel haha. Anyway, ik laat me niet kennen door deze man en zijn opmerking.

Hoewel ik hier verder geen hinder van had kan ik me heel goed voorstellen dat het voor andere die net de diagnose hebben echt een drempel kan worden door die ene opmerking. Het hebben van diabetes is al een uitdaging an sich, daar kunnen deze zorgen echt niet bij.

De diagnose maakte alles beter…

Natuurlijk baalde ik even dat ik nog een diagnose aan mijn pakket toe kon voegen. Ik dacht echt de chronische spelen al uitgespeeld te hebben. Maar alles is mogelijk, ook in de chronische spelen.

Maar ondanks alle ellende en onzekerheid was ik ook mega blij met deze diagnose. Eindelijk vielen verschillende puzzelstukjes op z’n plek.

Met hard werken en de juiste insuline verdwenen veel van mijn klachten als sneeuw voor de zon. Al die tijd had ik al wel het idee dat die klachten niet zomaar “bijwerkingen” waren.

Diagevecht

De eerste weken/maanden zat ik voornamelijk veel te hoog qua bloedsuiker. En hoewel ik blij was dat ik inmiddels rond de 13 zat, was dat natuurlijk niet echt goed. De diabetes verpleegkundige controleerde mijn dagboek elke week en stelde steeds de insuline bij.

Mijn buik veranderde langzaam ik die van smurfin. Waarschijnlijk door de prednison ontstonden er mega grote bloeduitstortingen waardoor ook de insuline slechter opgenomen werd. Ik denk dat ik werkelijk elke naald op de markt geprobeerd heb voor we besloten over te gaan op de iport advanche. Ik spuit nu in een canulle die ik elke 3 dagen moet vervangen. Hierdoor heb ik maar 1 “prikgat” per drie dagen in plaats van minimaal 4 per dag.

Het was een hele zoektocht maar uiteindelijk gingen mijn waardes steeds beter en ging ik me ook veel beter voelen. Ik was uit de film gestapt en kon weer leven.

Hier moest ik wel hard voor werken. Op vaste tijden eten en spuiten en continu meten meten en meten. Al snel gingen mijn vingers ontsteken door het vele prikken. De sensor werd toen nog niet vergoed dus besloot ik deze zelf aan te schaffen. Alles om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te krijgen/houden.

Hemelse sensor

Door de sensor kregen mijn vingers eindelijk wat meer rust. Na een paar weken werd de ontsteking minder en zakte mijn bloedsuiker nog meer. Want ook ontstekingen hebben invloed op je bloedsuiker. Diabetes is namelijk zoveel meer dan koolhydraten en insuline. Ook daar schreef ik afgelopen jaar al een blog over.

Maar naast de ontstekingen zorgde ook de sensor ervoor dat ik nog strakker afgesteld kon worden. Helaas kreeg ik hierdoor ook steeds vaker een hypo, die ik niet voelde. Zelfs vriendinnen die in de zorg werken konden niet opmerken dat ik laag zat. (2.6mmol/l) hierdoor heb ik toch maar een miaomiao aangeschaft. Dit is een apparaatje die je over je sensor plaatst en elke 5 min je suiker meet. Als ik te hoog of te laag zit stuurt hij een alarm naar m’n telefoon en horloge zodat ik snel kan handelen. Het was even een investering maar ik ben mega blij dat ik dat gedaan heb. Het geeft me een veilig gevoel.

Diabetes als een pro

Al vrij snel lukte het me om goed te schakelen en rekening te houden met de diabetes. Ik wist inmiddels wat invloed had op mijn suiker en hoe ik dat op kon lossen. Dit kon ik niet alleen natuurlijk. Naast een top medisch team ontmoette ik hele lieve lotgenoten die er altijd zijn. De online diabetes community is echt een hechte familie waarbij je kon zijn wie je was. Ongeacht “Domme” beginners vragen of angst momentjes. Ik ga niet alle diabuddies apart bedanken maar echt, jullie maakte het jaar zoveel makkelijker.

Twee handen op één buik…

Maar twee handen op 1 buik ben ik nog lang met de diabetes. Ik vergeet nog wel eens mijn insuline mee te nemen als ik langer weg ga en ook de hypo snacks blijven dan mooi op tafel liggen. Beide natuurlijk niet echt een handige combinatie. Daarnaast ben ik een kei in “vergeten” te eten wat met diabetes ook echt niet aan te raden is.

Daarnaast kan ik tijdens hypo’s best gefrustreerd raken als mijn suiker niet stijgt. Ik eet dan ook echt met tegenzin want zoetigheid is wel het laatste waar ik zin in heb tijdens een hypo.

En hoewel mijn kennis er wel is, blijft het elke dag een gevecht voor een mooie stabiele waarde. Bij alles wat ik doe moet ik nadenken. Dat zag je ook al wel in deze blog.

Maar dat is natuurlijk niet alleen voor mij een aanpassing die de rest van mijn diabetes carrière blijft. Ook voor familie en vrienden heeft mijn diagnose invloed. Veel later (uit) eten kan bijvoorbeeld bijna niet. De kans dat ik een hypo krijg voor de maaltijd is dan vrij groot waardoor ik daarna geen trek meer heb en onwijs moe ben. Ook ben ik veel planmatiger gaan eten. Vaste tijden, porties en producten zodat het qua koolhydraten iets makkelijker te managen is.

Het eerste jaar is echt voorbij gevlogen met zowel letterlijk als figuurlijk ups en downs. De diagnose voelt als de dag van gister met 30 jaar ervaring ertussen.

Hopelijk lukt het me komend jaar om stabielere waardes te krijgen. Ook zou ik erg graag over willen op een insuline pomp omdat het spuiten met pennen voor de reuma best een uitdaging is.

Vandaag vier ik dus mijn diagnose omdat het ervoor zorgde dat ik een deel van mijn leven terug kreeg. Dit doe ik natuurlijk met een stuk taart en een shot insuline. Ook heb ik mezelf een mooi cadeau gegeven. Of nou ja, het zit in de pijpleiding. Begin juni zal ik op mijn blog de grote onthulling doen. Hij stond eigenlijk voor vandaag op de planning maar ook hier zorgt de Corona voor uitstel.

Wat denken jullie dat ik mezelf cadeau gaf om het eerste jaar te vieren?

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.