Van pen naar pomp 3; een tegenvaller

In de serie van pen naar pomp neem ik jullie mee in mijn traject om over te gaan op een insulinepomp. Vandaag had ik een flinke tegenvaller te verwerken wat niet makkelijk was.

Multi disciplinair overleg

Ik wist de datum waarop ze zouden vergaderen over mijn aanvraag ten behoeve van de pomp. Deze stond, met spreekwoordelijk dikke letters, in mijn geheugen gegrift. Ik wilde namelijk echt heel erg graag over op de pomp.

Ik krijg namelijk steeds meer last van mijn handen waardoor minimaal 4 keer per dag mezelf injecteren niet te doen is. Het erop draaien van de naadjes op de pen is echt een gedoe. Of het kost me heel veel pijn en kracht, of het moet 4 keer overnieuw omdat de naald scheef is. Met de ergotherapeut hadden we al naar oplossingen gekeken. We maakte van een soort boetseer plastic een hulpmiddeltje wat ook niet echt goed werkte.

Ook was ik in het begin van het jaar zo ziek dat recht zitten erg veel inspanning kostte. Iets wat wel echt moet als je insuline moet spuiten. Voor mij dus reden genoeg om te kiezen voor de pomp. En ik weet ook wel, de pomp is niet alleen maar rozengeur en maneschijn, maar voor mij op dit moment de enige oplossing.

Stilte voor de storm

Het bleef de dagen na het overleg ijzig stil vanuit het ziekenhuis. Ik besloot na enkele weken de diabetes verpleegkundige te bellen om te vragen hoe het nu verder ging. Toen kreeg ik te horen wat ik niet had willen horen.

De pomp was afgewezen mede door de internist omdat ze onder andere twijfelde aan mijn motoriek. Ik was woest en verdrietig tegelijk. Waarom twijfel je daar nu aan terwijl ik, voor ik het traject in ging, al toestemming had van de internist.

Daarnaast kon ik mij niet vinden in de reden. Ja, mijn fijne motoriek is niet echt heel goed, maar voor de pomp is het meer de grove motoriek die je nodig hebt. Ik kan ook de tv bedienen en mijn nintendo switch dus waarom zou ik dan niet de pomp kunnen bedienen?

De diabetes verpleegkundige snapte mijn standpunt en probeerde een gesprek te regelen met de internist.

Afwezigheid

Al snel kreeg ik te horen dat een gesprek op korte termijn er niet inzat omdat ze het heel erg druk had. Ik moest voorlopig maar gewoon door zoals ik door zou gaan. Wel had de internist nog een ander middel voorgeschreven om wat stabieler te worden. Het leek op het middel waardoor mijn darmen verlamt raakte alleen dan iets milder. Je snapt dat ik dit middel niet wilde. Ik ben het ook niet gaan gebruiken. Januari 2020 zat nog iets te vers in mijn geheugen.

Uiteindelijk zou ik eind maart een gesprek hebben met de internist maar toen werden alle afspraken geannuleerd wegens corona. Ik moest maar wachten tot na de epidemie aangezien dit geen spoed was. Logisch natuurlijk en hier had ik dan ook alle begrip voor, maar ik baalde wel. Elke dag langer spuiten was een dag teveel.

De internist

Vrijdag 3 juli had ik een nieuwe, telefonische afspraak met de internist. Ik was goed voorbereid en had een heel pleidooi uitgeschreven en ook steekwoorden met de voor- en nadelen van een pomp en waarom ik het niet eens was met hun standpunten. Als een tijger zou ik voor de pomp strijden. Alles voor meer kwaliteit van leven.

Ik merkte dat ik nog steeds wat bozig was ten aanzien van de internist, terwijl ze normaal echt heel erg goed is. Om mezelf te beschermen besloot ik haar het gesprek te laten beginnen voordat ik mijn speech zou houden.

Ik lag net goed en wel vol massage olie op de behandelbank van de fysio toen de internist belde. Echt een top timing.

Ze vroeg eerst hoe het ging en ik gaf eerlijk antwoord dat het niet heel erg goed gaat. Ze vertelde dat mijn HBA1C (gemiddelde bloedsuiker van 3 maanden) wel erg goed was. Ik vertelde dat ik dat niet heel verrassend vond. Overdag zit ik vaak te hoog maar nachts heb ik diepe en lange hypo’s. Dus ja, gemiddeld zit het wel goed, maar mijn TIR (time in range is het aantal procent welke je dagelijks binnen je doelbereik blijft) is drama.

Gelukkig begon ze zelf over de toekomst en dat de pomp echt nog maar de enige optie was voor meer kwaliteit van leven. Ze bood haar excuses aan voor de gang van zaken en zou vandaag nog de verpleegkundige mailen dat ik aan een pomp mag beginnen. Omdat ik alle stappen al, relatief, kortgeleden doorlopen had, hoefde ik dat nu niet nog een keer te doorstaan. Ook hoefde mijn aanvraag niet meer besproken te worden binnen het mdo pompoverleg.

Het heeft een half jaar geduurd, maar YES ik mag aan de pomp! Natuurlijk kan ik pas echt blij zijn als de pomp daadwerkelijk in huis is. En die kwam er. Door het snelle handelen van mijn diabetes verpleegkundige lag de pomp een week later al op de mat.

Volgende week neem ik je mee naar de pompuitleg welke ik van medtronic, de leverancier, kreeg. Ik was, wel op een goede manier, flink eigenwijs. Maar hoe en wat lees je volgende week.

2 Comments

  1. Sonja

    Wat fijn dat je uiteindelijk toch aan de pomp mag. Mijn bonusdochter is er erg blij mee. Tuurlijk heeft zij ook wel ongemakken met de pomp maar dat prikken in je vingers is dan zo goed als nihil.. Succes met de pomp..

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.